Sterben im Schoß der Familie

Schmerzambulanz für schwerstkranke Kinder — Kliniken kooperieren - 04.11. 19:29 Uhr

Nürnberg  - Schwerstkranke Kinder, bei denen oft das Lebensende abzusehen ist, sollen nicht nur in der Klinik, sondern auch zu Hause adäquat versorgt werden können. Das heißt: Schmerzbehandlung oder Beatmung lassen sich auch im Schoß der Familie sicherstellen. Damit aber Eltern nicht als Therapeuten überfordert sind, wird jetzt in Mittel- und Oberfranken ein Netzwerk aus Fachleuten der Palliativmedizin geknüpft.

Todkranke Kinder sollten nicht im Krankenhaus sterben: Sie bedürfen besonderer Zuwendung durch Eltern oder Geschwister. Die neue Schmerzambulanz will die kleinen Patienten und Familien dabei unterstützen.

Foto: Linke

Todkranke Kinder sollten nicht im Krankenhaus sterben: Sie bedürfen besonderer Zuwendung durch Eltern oder Geschwister. Die neue Schmerzambulanz will die kleinen Patienten und Familien dabei unterstützen.

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Die Chefärzte Prof. Dr. Wolfram Scheurlen von der Cnopf’schen Kinder- und Jugendklinik Nürnberg und Prof. Dr. Wolfgang Rascher vom Universitätsklinikum Erlangen haben das Kinderpalliativzentrum für Nordbayern vorgestellt. Das neue bayernweit vorbereitete „Kind der Medizin“ heißt sehr kompliziert „spezialisierte ambulante pädiatrische palliativmedizinische Versorgung“ (SAPPV).

Ob es nun krebskranke Kinder sind oder kleine Patienten mit schwerem Herzfehler, Gehirnfehlbildung oder mit Unfallverletzungen — eines gilt für alle: Die Klinik, womöglich noch Intensivstation, ist für ihre Lebensqualität keine schöne Lösung. Die Geborgenheit der Familie wirkt Wunder. Die Versorgung zu Hause erfordert freilich hochspezialisierte Kenntnisse, etwa wenn Herzkatheter oder Schmerzpflaster nötig sind. Prof. Rascher nennt ein Problem: In vielen Fällen sind so hohe Dosen an Schmerzmitteln fällig, dass ein Hausarzt zunächst zurückschreckt. Palliativ-spezialisten können ihn beraten und Pflegekräfte mit Sonderausbildung den Eltern zu Hause helfen. Im Notfall sind sie rund um die Uhr telefonisch erreichbar.

Zunächst startet das Kinderpalliativzentrum mit drei Ärzten und drei Schwestern. Das ist nicht viel, und erst das erste Quadrat des Netzes. Prof. Scheurlen: „Wir wissen bis heute nicht, wie viele Kinder in eine solche Lage kommen. Wir können uns nur an Hochrechnungen aus Großbritannien orientieren, und danach kann in einer so großen Region wie Mittel- und Oberfranken die Zahl vierstellig sein. Es ist also nur ein Anfang.“

Die Cnopf’sche und die Kinder- und Jugendklinik der Uni Erlangen haben dazu bereits Erfahrungen gesammelt. Seit dem 1. April 2010 haben sie 22 betroffene Patienten behandelt. Davon sind 12 Kinder gestorben, neun zu Hause. Die Eltern waren dafür dankbar. Es geht jedoch, wie Prof. Rascher betont, nicht nur um sterbende Kinder: „Alle schwerstkranken Patienten haben ein Anrecht auf Schmerzfreiheit. Es gilt, für sie das Beste zu machen, was das Leben noch bietet.“ Sein Kollege Scheurlen formuliert das große Ziel: „Kein sterbender Patient stirbt in der Klinik.“

Neu ist, dass die Diakonie Neuendettelsau und das Universitätsklinikum mit den Krankenkassen erfolgreich verhandelten. Das heißt: Die Kassen zahlen zur ambulanten Versorgung zu Hause Fallpauschalen.

12500 Euro gespendet

Nach wie vor sind die Kliniken und die Eltern der Kinder auf Spenden angewiesen. Deshalb traf es sich gut, dass bei dieser SAPPV-Vorstellung auch ein großzügiger Spender zugegen war: Andre Hüsgen vom Noris-Ingenieurbüro besuchte die Cnopf’sche Kinderklinik und brachte dem Vorstand der Elterninitiative krebskranker Kinder, Arno Wunderlich, einen Scheck über 12500 Euro mit. Das Geld kam unter anderem in einem Jugendgolfturnier zusammen. Hüsgen engagiert sich schon zum zweiten Mal für diese Organisation, wobei er froh ist, dass auch alle Mitarbeiter des Ingenieurbüros voll dahinterstehen. Die Elterninitiative besteht seit mehr als 25 Jahren und trägt zur Ausstattung der Cnopf’schen Kinderklinik mit Spielzimmer, Fernseher, Video und Internet bei. Auch hilft sie bei der Finanzierung von Planstellen wie Psychologin, Sozialarbeiterin und Erzieherin.