Bange Zeit nach der Herz-OP in Erlangen

14.2.2019, 10:00 Uhr
Bange Zeit nach der Herz-OP in Erlangen

© Uni-Klinik Erlangen

"Wir haben ein passendes Spenderherz für ihre Tochter." Als der erlösende Anruf im Sommer 2018 kommt, liegen bereits viele schwierige Monate hinter der vierjährigen Helin und ihrer Familie. Infekte zwangen das Mädchen regelmäßig ins Bett, es war kaum belastbar und die Medikamente, die es erhielt, schlugen einfach nicht an. "Was ist nur los?", fragten sich die Eltern immer wieder.

Eine Spezialuntersuchung brachte schließlich Klarheit: Helin litt an restriktiver Kardiomyopathie, einer sehr seltenen Form der Herzmuskelschwäche, erinnert sich Ulrike Doll vom Universitätsklinikum Erlangen. Die Oberärztin begleitet die junge Patientin und ihre Familie mittlerweile seit über zwei Jahren. Die promovierte Medizinerin hat das Auf und Ab miterlebt, vor allem die schweren Tage, die das Kind statt mit Gleichaltrigen in der Kindertagesstätte oder auf dem Spielplatz auf der Intensivstation verbringen musste.

Zahlreiche Fehlbildungen des Herzens lassen sich schon im Mutterleib mittels Feindiagnostik entdecken und teils auch behandeln. "Nicht so Herzmuskelschwächen", sagt Doll. "Diese können zu jedem Zeitpunkt im Leben auftreten." Die Ursachen dafür sind vielschichtig, manchmal genetisch bedingt und häufig nicht zu klären, so wie bei Helin.

Da ihre Erkrankung, als die Ärzte die Diagnose stellten, schon weit fortgeschritten war, gab es nur noch einen Weg, das Leben des Mädchens zu retten: ein Spenderherz -

Dann hieß es bangen und warten – auf ein passendes Organ. Während Kleinkinder bis zu einem Alter von etwa eineinhalb Jahren ein Fremdorgan selbst dann erhalten können, wenn die Blutgruppe von der eigenen abweicht, ist das bei älteren Kindern und Erwachsenen nicht möglich. Das ausgereifte Blutgruppen- und Immunsystem lässt die Verpflanzung eines solchen unpassenden Organs trotz spezieller Medikamente nicht zu.

Helins eigenes Herz schaffte es nicht mehr, ihren Körper gut zu versorgen. Ihr Zustand verschlechterte sich zusehends. Vor einem halben Jahr schließlich die entscheidende Wende. Ein passendes Organ wurde gemeldet. Und dann musste es schnell gehen. Sobald das Spenderherz entnommen ist, tickt die Uhr. Nur vier Stunden dürfen vergehen, bis das Organ im Empfängerkörper wieder schlägt.

Als Helins neues Herz nach Erlangen transportiert wurde, lag die Vierjährige längst im OP. Professor Michael Weyand und sein Team bereiteten den Eingriff vor – er glückte. Insgesamt drei Kinder erhielten im Vorjahr in Erlangen ein Spenderherz. "Das Ergreifendste bei einer Transplantation ist der Moment, wenn die leere Brusthöhle vor einem liegt", sagt Weyand.

Zwar musste Helin nach der Verpflanzung noch einmal für zweieinhalb Wochen auf der Intensivstation behandelt werden und eine weitere auf der Station der Kinderkardiologie. Doch dann durfte sie nach Hause. Und nicht nur das, wie ihre Mutter betont: "Es ist Wahnsinn, wie gut sich Helin nun entwickelt."

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Selbst wenn die Verpflanzung gut verläuft, wie bei der Vierjährigen, bleibt von dem Eingriff meist nicht nur die Operationsnarbe zurück. Spuren hinterlassen auch die vielen Aufenthalte im Krankenhaus, die nicht automatisch mit der entscheidenden OP enden. Jede Herztransplantation erfordert eine engmaschige Nachsorge.

Die kleine Helin muss deshalb regelmäßig zur Herzkatheteruntersuchung; ihre Blutwerte müssen kontrolliert werden.

Außerdem ist das Kind sein Leben lang auf Medikamente angewiesen, damit der Körper das neue Herz nicht doch noch abstößt. Und unter Umständen braucht Helin irgendwann ein neues Spenderherz. Doch was für sie und ihre Familie jetzt zählt ist, dass es ihr ausgezeichnet geht. Ab September darf Helin sogar in den Kindergarten gehen.

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