Herzogenauracher trotzt unheilbarer Krankheit

HERZOGENAURACH - Stephan F. (Name geändert) leidet an Systemischem Lupus Erythematodes (SLE): Sein Immunsystem ist fehlreguliert und greift gesunde, körpereigene Zellen an. Es hat Jahre gedauert, bis der 30-Jährige aus Herzogenaurach die Krankheit akzeptiert hat – auch dank einer Selbsthilfegruppe in Bamberg, die jetzt am Samstag, 24. Juni, einen Workshop für Betroffene und Angehörige organisiert. Mit seiner Geschichte will der junge Mann auf die Gruppe und das Treffen aufmerksam machen.

Inzwischen kann Stephan F. offen über seine Krankheit sprechen. Aber als er 2011 — mit 24 Jahren — die Erstdiagnose erhielt, dass er an SLE erkrankt ist, „war das für mich ein Weltuntergang“, erzählt er heute. „Es war wirklich hart und ich habe sehr lange gebraucht, um das zu verstehen.“

Der junge Herzogenauracher hatte zunächst eine Ausbildung zum Einzelhandelskaufmann gemacht und wollte dann sein Abitur nachmachen. Er erinnert sich noch gut an den Tag, der sein Leben grundlegend verändert hat: „Ich hatte Blasen an beiden Füßen und konnte fast nicht mehr laufen, deshalb bin ich in die Notfallaufnahme im Krankenhaus gegangen.“

Die Ärzte waren beunruhigt, holten andere Fachärzte dazu, nahmen Blutproben und behielten ihn über Nacht in der Klinik. Dann kam die Diagnose: Systemischer Lupus Erythematodes, die Krankheit habe bereits die Niere angegriffen. „Das war schon sehr heftig. Mit so einer schlechten Nachricht habe ich nicht gerechnet.“

Es folgten mehrere Krankenhausaufenthalte mit Nierenpunktion, er wurde mit Kortison, Antimalaria-Mittel und weiteren Arzneien vollgepumpt. Nach wie vor muss er viele Medikamente schlucken. „Die Krankheit ist jetzt eingedämmt, aber sie geht nie wieder weg“, weiß er.

Vollkommene Umstellung

Stephan F. musste sein Leben vollkommen umstellen. „Ich war früher richtig sportlich und aktiv und habe viele Auslandsreisen gemacht.“ Durch die Krankheit sei er schon sehr eingeschränkt. Gelenkschmerzen, Müdigkeit und Asthma seien die üblichen Symptome. Und er muss die Sonne meiden. „Die UV-Strahlung kann die Krankheit wieder aktivieren“, berichtet er. „Was kann ich da noch machen?“, überlegte er — und legte sich aus der Not heraus ein neues Hobby zu, das ihm inzwischen sehr viel Spaß macht: Er absolvierte vor drei Jahren den Motorradführerschein und kaufte sich ein Motorrad. „Die Motorradkleidung und der Helm schützen mich vor der Sonne, und ich bin so tagsüber flexibel. Damit habe ich wieder ein Stück Freiheit.“

Trotz seiner Krankheit schaffte F. auch das Abitur und schulte schließlich zum Informatik-Kaufmann um. Seit Februar dieses Jahres arbeitet er bei einer Firma in Tennenlohe und fährt täglich mit seiner Yamaha MT-09 zur Arbeitsstelle und zurück. „Seit zwei Jahren läuft es bei mir sehr gut mit der Krankheit, ich habe seither auch keine Schübe mehr.“

Tun, was ihm gut tut

Eine große Hilfe sei für ihn die Selbsthilfegemeinschaft Lupus Erythematodes in Bamberg, sagt er. „Man fühlt sich nicht so allein.“ Dort könne man sich mit Gleichgesinnten austauschen und über Probleme reden. „Das nimmt auch die Last weg.“ Früher habe er sich sehr schwer getan, über seine Krankheit zu sprechen, die für Außenstehende schwierig zu verstehen ist, weil man nichts sieht. „Man erzählt das auch nicht so, man ist da eher vorsichtig.“

Doch mit der Zeit und mit Hilfe der Selbsthilfegruppe habe er seinen Weg gefunden, die Krankheit zu akzeptieren und mit ihr zu leben, „auch wenn es sehr lange gedauert hat“. Heute wirkt der 30-Jährige ausgeglichen und besonnen. „Durch die Krankheit habe ich mich auch besser kennengelernt und jetzt weiß ich, wo meine Grenzen sind“, erzählt er.

Stephan F. blickt nach vorne. Er macht eben das, was ihm gut tut. Beim Motorradfahren könne er gut abschalten und die Landschaft genießen. Außerdem habe er mit dem Radfahren begonnen — mit entsprechender Bekleidung und am Abend. Außerdem mache er wieder Städtereisen — „halt eher im Frühling und im Herbst“, sagt er lächelnd. „Ich kann jetzt eigentlich ein normales Leben führen — nur mit gewissen Einschränkungen.“