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Fall 1: Entlastung für Sonden-Patientin Emily

Die Sechsjährige muss bisher über Sonde ernährt werden - 11.11.2017 12:59 Uhr

Wenn Emily mit einem ihrer Lieblingskuscheltiere spielen kann, zaubert das auch ein entspanntes Lächeln auf ihr Gesicht – und das flößt auch den Eltern neue Hoffnung ein. © Wolfgang Heilig-Achneck


Gerade mal 440 Gramm hatte das Baby auf die Waage gebracht, als Christiane D. in der 24. Schwangerschaftswoche von der Tochter entbunden wurde. Da war sie mit ihrem Mann Marc noch kaum richtig auf das künftige Leben zu dritt eingestellt. Ganz zu schweigen davon, dass sie sich hätten vorstellen können, welche Belastungen auf sie zukommen.

Schon die ersten Monate wurden zur Zitterpartie: Würde die Kleine die Zeit und die Komplikationen überstehen, die sich alsbald einstellten? Doch den Ärzten gelang es, Hirnblutungen zu stillen, unvermeidlich war eine Herz-OP. Erst nach einem Dreivierteljahr durften die Eltern ihre Tochter nach Hause holen, mit Sauerstoff- und Absauggerät im Gepäck. Denn wegen chronisch verstopfter Bronchien bekam die Kleine oft nur schwer Luft.

Wer heute miterlebt, wie sich Emily an die Mutter schmiegt, kann sich das kaum vorstellen. Und es ist ihr auch nicht an der Nasenspitze abzulesen, was sie und die Familie seither sonst noch durchgemacht haben. Ahnen lässt das allenfalls der Umstand, dass das Mädchen weiter ungewöhnlich schmächtig wirkt. Aber von einer unbeschwerten Entwicklung kann keine Rede sein: Emily bringt nur ein paar Töne hervor, kann aber nicht sprechen, auch nicht laufen, sondern nur krabbeln – und vor allem nicht essen.

Die gesamte Nahrung muss ihr über eine Sonde eingeflößt werden. Die Mischung aus einer körperlichen und geistigen Behinderung ist durch die entsprechenden Einstufungen auch amtlich bestätigt. Doch über die Zusammenhänge sind die Eltern bis heute ziemlich im Ungewissen: Genaue Ursache und Ausprägung wie auch Perspektiven – niemand habe ihnen dazu wirklich Konkretes sagen können, berichten sie. Handelt es sich vor allem oder "nur" um Folgen der extremen Frühgeburt?

Hoffnung auf Schulalltag

Und wird sie, dank intensiver Förderung, eines Tages doch eine Regelschule besuchen können? Dabei musste und muss sich die Familie längst einem zusätzlichen Schicksal stellen: Emily war kaum zwei Jahre alt, als die Ärzte bei ihr Leberkrebs feststellten. So stand erst eine lange Folge von Chemotherapien an, dann eine schwere Operation. "Leider auch mit Ärztepfusch", sagen Christiane und Marc D., wollen aber die alten Wunden nicht noch mal aufreißen. "Aber natürlich schwingt bei jeder neuen Untersuchung die Furcht mit, dass erneut Tumorzellen entdeckt werden."

Um ihr betagtes und bescheidenes kleines Häuschen im Nürnberger Umland bewohnbar zu halten und für so etwas wie Gemütlichkeit zu sorgen, haben die Eltern viel Kraft und Zeit in das Gemäuer gesteckt, Geld ist dagegen immer knapp. Zum Glück hat der Vater eine Arbeitsstelle im Landschaftsbau, die Mutter kann, so weit es die Betreuung von Emily zulässt, in Heimarbeit etwas hinzuverdienen.

Zur Versorgung von Emily wünschen sich auch die Eltern noch die eine oder andere technische Hilfe zur Entlastung. Vor allem aber setzen die Eltern große Hoffnungen in eine "Essschule". Ein spezielles Training, das wie zugeschnitten auf die Situation von Emily scheint, wird aber nur in der Steiermark angeboten. Weil es sich um eine ausländische Therapie handelt (zwei Wochen Intensivtraining), hat die Krankenkasse die Übernahme der Kosten, wie auch von weiteren Hilfen im Haushalt, bisher abgelehnt – obwohl die Fortsetzung der Sondenernährung unterm Strich weit teurer ist. Eine Unterstützung der Weihnachtsaktion könnte der Familie zur spürbarer Entlastung verhelfen.



Die "Freude für alle"-Aktionskonten:

Sparkasse Nürnberg: DE63 7605 0101 0001 1011 11
Sparkasse Fürth: DE96 7625 0000 0000 2777 72
Sparkasse Erlangen: DE28 7635 0000 0000 0639 99
Postbank Nürnberg: DE83 7601  0085  0400  0948  54

Barspenden nehmen gerne die Geschäftsstellen der Zeitung in Nürnberg (Mauthalle, Königstraße), Fürth (Schwabacher Straße 106) und Erlangen (Hauptstraße 38) an. Für zweckgebundene Spenden bitte die Fallnummer ("z.B. Fall 1") angeben. Alle Spendernamen werden veröffentlicht (außer mit dem Zusatz "anonym"). 

Wolfgang Heilig-Achneck

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