Fall 1: Förderung hilft Josua buchstäblich auf die Beine

Nürnberg - Therapien am laufenden Band, ein Hin und Her zwischen Hoffen und Bangen, Nächte mit wenig Schlaf und fast immer die Sorge, ob und wie alles auch finanziell zu schaffen ist – das bestimmt den Alltag von Familien mit schwerbehinderten Kindern. Für die Weihnachtsaktion stehen sie seit jeher mit im Zentrum. Zum Auftakt stellt sie diesmal den kleinen Josua vor.

Eine Spieldecke im Wohnzimmer ist sein Reich. Mit zuckenden Bewegungen liegt der bald Dreijährige auf dem Teppich, windet und dreht sich. Sein bellender Husten klingt beängstigend, dann wieder verwöhnt er seine Umgebung urplötzlich mit einem strahlenden Lachen. Wenn die Augenlider nicht geschlossen sind, zeigen sich die wie verdreht in ein Jenseits gerichteten Pupillen.

Mehr als Hell und Dunkel kann der Junge nicht unterscheiden, er ist von Geburt an blind und mit Fehlbildungen im Gehirn zur Welt gekommen. Und während seine Altersgenossen längst laufen und ihre Umgebung unsicher machen, kann Josua noch nicht einmal krabbeln.

Ursache bleibt ein Rätsel

"Eine Ursache, zum Beispiel ein möglicher Gen-Defekt, ließ sich leider bis heute nicht ermitteln", bedauert die Mutter Michaela B. Umso wichtiger sind Töne und Geräusche als Reize fürs Gehör: Gelegentlich reagiert er schon mal unmittelbar darauf, wenn er angesprochen wird, und klatscht beispielsweise in die Hände. Bassrhythmen haben es ihm besonders angetan. Gern klimpert er auf einem Miniklavier für Kleinkinder herum. Das aufrechte Sitzen klappt immerhin schon besser als noch vor wenigen Wochen. Dumm nur, dass ihm die Position oft Probleme beim Schlucken und Verdauen bereitet.

"Wenn es im bevorstehenden Winter wieder so läuft wie vor einem Jahr, wird er leider mehr krank sein als gesund", befürchtet die Mutter schon heute. Die 30-Jährige ist zwar rund um die Uhr für ihren Jüngsten da, aber zwei ältere Kinder erwarten und benötigen auch Aufmerksamkeit und Zuwendung – und allen gerecht zu werden, ist unter diesen Umständen eine echte Herausforderung.

Merkliche Fortschritte

Wie aber kann und soll Josua am besten gefördert werden? Hilfe erhält die Familie zum einen durch die Frühförderung der Rückersdorfer Blindeninstitutsstiftung. Zum anderen aber ist sie nach langer Suche auf eine Methode gestoßen, die unter dem Namen "First Step" einen ganzheitlichen Ansatz der Bewegungs- und Sinnesschulung verfolgt.

Speziell geschulte Therapeutinnen verbringen dazu zwei- bis dreimal pro Jahr eine ganze Woche in den Familien, um auch die Eltern einzubeziehen und ihnen Tipps und Tricks zu vermitteln. "Inzwischen kann er beispielsweise seinen Kopf halten und ist viel aufmerksamer für seine Umgebung", freuen sich die Eltern über merkliche Fortschritte. Demnächst sollte auch das sichere Stehen klappen.

Der große Nachteil: Die Therapie wird nicht von den Kassen übernommen, die Familie im Nürnberger Süden bleibt dabei auf sich selbst gestellt. Das Gehalt des Vaters, der einen Logistik-Job im Einzelhandel hat, reicht zwar für das tägliche Auskommen, aber selbst mit Sparanstrengungen nie und nimmer für die Intensivtherapie. Hoffentlich schafft es die Weihnachtsaktion, die Weiterführung im nächsten Jahr zu sichern.

Die "Freude für alle"-Aktionskonten:

Sparkasse Nürnberg: DE63 7605 0101 0001 1011 11
Sparkasse Fürth: DE96 7625 0000 0000 2777 72
Sparkasse Erlangen: DE28 7635 0000 0000 0639 99
Postbank Nürnberg: DE83 7601 0085 0400 0948 54

Mit Überweisungsträgern unterstützen die Sparkassen im Großraum die Aktion.