Sonnenschein und Sorgenkind: Kind benötigt ständig Betreuung

Nürnberg - Klara kann nicht laufen, nicht sprechen, nichts sehen, aber herzerfrischend lachen. Wenn auch ganz unvermittelt und scheinbar grundlos. "Dann geht uns das Herz auf", sagen die Eltern und schenken ihr erst recht so viel Liebe und Geborgenheit wie irgend möglich.

Die heute Achtjährige war ein Wunschkind. „Alles im grünen Bereich“ hieß es in der Schwangerschaft. Umso größer der Schock, als einige Zeit nach der Geburt der erste epileptische Anfall auftrat. Ursache dieses und all ihrer anderen Probleme ist ein äußerst seltener Gen-Defekt. „Leider gibt es keinerlei Therapie“, erläutert die Mutter Nadine S., „täglich erleidet Klara zwei bis drei größere Anfälle“.

In den jeweils drei bis fünf Minuten gilt es, die Tochter zu sichern und vor allem ihre Atmung genau zu beobachten. Bei einer kritischen Zuspitzung muss sofort ein Notfallmedikament verabreicht werden. Bahnt sich ein Anfall mitten in der Nacht an, schlägt ein Pulsoyxmeter Alarm – wenn Klaras Schreien und Stöhnen nicht ohnehin die Eltern aus dem Schlaf reißt.

In einer Art Tagebuch werden alleVorkommnisse und Auffälligkeiten festgehalten – auch für den Austausch zwischen den Eltern und der Rückersdorfer Blindeninstitutsstiftung. Tagsüber besucht Klara dort die Förderschule. Nachmittags um vier bringt der Fahrdienst sie nach Hause. „Im Stehständer Plätzchen gebacken. Um 10 Uhr Anfall von etwa eineinhalb Minuten. Sie war mit offenen Augen anwesend, aber irgendwie nicht da“, notierte dieser Tage eine Betreuerin beispielsweise in dem Heft.

Wenn es ans Essen geht, ist oft schwer zu erkennen, ob Klara wirklich Appetit hat und was ihr eigentlich schmeckt. Manchmal müsse sie über die PEG-Sonde auch künstlich ernährt werden, berichtet Nadine S. Selbst neue Medikamente, so die Eltern, hätten bisher allenfalls punktuelle, vorübergehende Verbesserungen gebracht. Regelmäßig müssen sie ihre Tochter zu Untersuchungen bringen, vor allem in die vom Wohnort rund 30 Kilometer entfernte EEG (Elektroenzephalografie)-Ambulanz in Fürth. Die Eltern sind seit Jahren nicht zur Ruhe gekommen und mit ihren Kräften „am Limit“, Urlaub war mit Klara noch nie drin.

Obwohl Vater und Mutter berufstätig sind und das Mädchen mit ihrem kleinen Bruder in finanziell gesicherten Verhältnissen aufwächst, ist die Familie an einem Punkt überfordert – wie übrigens viele mit schwer pflegebedürftigen Angehörigen: Um mobil zu bleiben, etwa für die regelmäßigen Fahrten zur Fürther EEG-Ambulanz (Elektroenzephalografie), reicht die alte „Familienkutsche“ nicht mehr aus. „Allein der Rollstuhl wiegt 40 Kilo und füllt den ganzen Kofferraum aus“, so die Mutter. Auch in diesem Fall wird die Finanzierung eines geeigneten (Gebraucht-)Wagens nur mit vereinten Kräften gelingen.

Zwei Förderzusagen liegen vor, mit dem Eigenbeitrag der Familie will die Weihnachtsaktion die noch verbleibende Lücke schließen. Wenn viele Leserinnen und Leser mithelfen, sollte das noch vor dem Fest gelingen.

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„Freude für alle“ bittet um Unterstützung für hilfsbedürftige Menschen in unserer Region. Die Spendenkonten:

Sparkasse Nürnberg: DE 63 7605 0101 0001 1011 11

Sparkasse Fürth: DE 96 7625 0000 0000 2777 72

Sparkasse Erlangen: DE 28 7635 0000 0000 0639 99

Postbank Nbg.: DE 83 7601 0085 0400 0948 54

Für Spendenbestätigungen bitte vollständige Adresse angeben.