Die kleine Aria aus Ellingen braucht Hilfe

ELLINGEN - Laut den ersten Untersuchungen ist kleine Aria völlig gesund. Heute wissen die Eltern, dass ihr Kind jeden Tag sterben könnte, es braucht dringend ein Spenderherz. Nur eine Transplantation kann das kleine Mädchen retten. Die Kinderschicksale Mit­telfranken unterstützen die Ellinger Familie mit einer Spendenaktion.

Am 1. Juni 2017 war die Welt für Sabrina und Morgan Draffin noch in Ordnung. Die Eltern erwarten ihr drittes gemeinsames Kind. Schon ein paar Stunden später darf sie nach Hause und entwickelt sich die ersten vier Monate ihres Lebens völlig normal. 

Der 13. November 2017 war ein Schicksalstag für Aria und veränderte das Leben ihrer Familie schlagartig. Am Nachmittag weint Aria plötzlich, wird blass und kaltschweißig, verdreht die Augen und lässt sich nicht mehr beruhigen. Opa und Mutter beginnen mit der Reanimation, weil Arias Herz aufhört zu schlagen. Nach 15 Minuten kommt der Notarzt und kämpft um das Leben des Babys, mit dem Hubschrauber wird ein Babynotarzt gebracht und das Mädchen wird nach einer weiteren Reanimation ins Klinikum nach Erlangen gebracht.

Nach etlichen Untersuchungen und Operationen wissen die Eltern heute: Aria hat eine unheilbare angeborene Herzerkrankung namens DCM (siehe zum Thema). Ihr Herz kann jederzeit aufhören zu schlagen. Heilung verspricht nur eine Herztransplantation. Doch Spenderherzen für Kleinkinder sind noch schwieriger zu bekommen als für Erwachsene. Seit Februar ist Aria bei Eurotransplant gelistet. Dennoch kann es bis zu zwei Jahre dauern, bis ein Spenderherz gefunden werden kann. Nach Meinung ihrer Eltern eine Zeit, die Aria vermutlich nicht überleben wird.

Flug in die USA

Deshalb haben sie ihre Krankenkasse gebeten, zu prüfen, ob auch eine Transplantation in den USA infrage komme. Denn dort ist die Wahrscheinlichkeit, ein Kinderherz zu bekommen, um ein Vielfaches höher als hierzulande. Zudem liegt dort die Wartezeit für ein Kinderherz nach Aussagen von Arias Mutter nach der Registrierung derzeit unter einem Monat. Allerdings ist die Verpflanzung eines Spenderherzes in den USA auch wesentlich teurer: Während eine Transplantation in Deutschland rund 160000 Euro kostet, betragen die Kosten in den Staaten rund 1,3 Millionen Euro. Hinzu käme der Ambulanz-Flug, der noch einmal rund 80000 Euro kostet. „Genau kann derzeit keiner sagen, was am Ende als Summe herauskommt, auch weil wir ja noch nicht wissen, wie lange wir zur Nachsorge in Amerika bleiben müssen“, sagte gestern Arias Mutter dem Weißenburger Tagblatt. Die deutsche Krankenkasse prüfe derzeit noch den Antrag. Ma­ximal würden aber ziemlich sicher nur die Kosten übernommen, die eine Transplantation in Deutschland kostet.

Um wenigstens die Kosten für den Flug zusammenzubekommen, hat Arias Tante Daniela Kontakt zu den Kinderschicksalen Mittelfranken aufgenommen, die ein Spendenkonto für das kleine Mädchen eingerichtet ha­ben. Auch die Verwandten von Arias Vater Morgan haben eine Spendenplattform in den USA eingerichtet, um Gelder zu sammeln. Sollte in der Zwi­schenzeit ein geeignetes Spenderherz in Deutschland gefunden werden, würde das bereits gespendete Geld natürlich in vollem Umfang dem Verein Kinderschicksale Mittelfranken zugutekommen. Für den Verein ist die Aktion für die kleine Aria ebenfalls Neuland, wie Vorsitzende Cristine Wägemann berichtet. Denn bislang wurde nie für ein ganz bestimmtes Kind gesammelt.

Der Fall der kleinen Aria ist dem Verein zufolge aber auf alle Fälle un­terstützenswert: „Bei so einem Schick­sal fällt einem als Oma, die selbst zwei kleine Enkel hat, das Herz in die Hosentasche. Aria kann nur mit einer umgehenden Herztransplantation geholfen werden. Daher lautet unsere Bitte: Unterstützen Sie unseren Aufruf und helfen Sie Aria mit Ihrer Spende!“

Zum Thema

Die dilatative Kardiomyopathie (DCM) ist eine krankhafte Erweiterung des Herzmuskels, besonders des linken Ventrikels. Durch einen systolischen Pumpfehler kommt es zum fortschreitenden Verlust der Auswurfleistung. Heilen lässt sich die Erkrankung meist nicht, man kann aber die Beschwerden lindern.

Aktuell wird von einem Auftreten von knapp einem Fall pro 100000 Kindern unter zehn Jahren in einem Jahr ausgegangen. Die Krankheitsprognose ist ungünstig, Lebenserwartung und Krankheitsverlauf hängen vom Grad der Herzschwäche ab. Mit entsprechenden Medikamenten kann man das Herz unterstützen, den Krankheitsfortschritt aber nicht aufhalten oder gar rückgängig machen.

Innerhalb der ersten zehn Jahre nach der Diagnose versterben 85 bis 90 Prozent der Patienten mit einer DCM. Häufig sind die Folgen der Herzschwäche oder ein plötzlicher Herztod die Ursache.

Als Ejektionsfraktion (EF) bezeichnet man den Prozentsatz des Blutvolumens, der von einer Herzkammer (Ventrikel) während einer Herzaktion ausgeworfen wird in Bezug auf das Gesamtvolumen der entsprechenden Herzkammer. Der EF-Wert wird in Prozent angegeben. Normalerweise liegt die Ejektionsfraktion zwischen 60 und 70 Prozent. Bei einer Herzaktion wird der Ventrikel also nicht vollständig entleert, sondern 30 bis 40% des Blutvolumens verbleiben in der Herzkammer. Eine Ejektionsfraktion ab 55 Prozent und mehr gilt als normal. Aria hat aktuell einen EF von 10 bis maximal 15 Prozent.

Spenden können auf folgendes Konto abgegeben werden: Kinderschicksale Mittelfranken, IBAN: DE19 7606 9468 0100 9252 50, "Spenden für Aria".