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Donnerstag, 20.09.2018

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OP überstanden: Aria ist wieder daheim in Altmühlfranken

Das Mädchen aus Stopfenheim hat in den USA ein Spenderherz bekommen - 07.09.2018 06:30 Uhr

Ist wieder daheim in Altmühlfranken: Die kleine Aria, die in den USA ein neues Spenderherz erhalten und die OP in Memphis gut überstanden hat. © Privat


"Sie spricht. Und sie rennt inzwischen sogar herum", erzählte Daniela Lichei überglücklich im Gespräch mit dem Weißenburger Tagblatt. Sie ist die Tante von Aria und Sprecherin der Familie, die mit ihrem Schicksal die Menschen nicht nur in Altmühlfranken, sondern bayernweit bewegt hat. Nachdem die Geschichte durch die Berichterstattung im Weißenburger Tagblatt bekannt wurde, rollte eine gigantische Welle der Sympathie über das Land. Der Verein Kinderschicksale Mittelfranken koordinierte die Spendenaktion. Es kamen insgesamt rund 300.000 Euro zusammen, um dem inzwischen einjährigen Mädchen zu helfen.

"Man kann das alles noch gar nicht richtig fassen, was seit November passiert ist", beschreibt Daniela Lichei das Wechselbad der Gefühle, dem die Familie im Ellinger Ortsteil Stopfenheim ausgesetzt war. Damals hat die Familie die niederschmetternde Diagnose erhalten, dass das Mädchen unter einer schweren, angeborenen und höchst seltenen Herzerkrankung leidet. Ohne ein Spenderherz war die Lebenserwartung gering. In Europa wäre die durchschnittliche Wartezeit von zwei Jahren für Aria zu lange gewesen.

Vergangenes Wochenende ging es zurück

Doch weil sie die doppelte Staatsbürgerschaft hat, war auch eine Behandlung in den USA möglich. Doch dies schien unbezahlbar. Im Raum stand alleine eine halbe Million Euro allein an Operations- und Behandlungskosten. Die Krankenkasse wollte erst nicht zahlen, willigte schließlich aber doch ein, bis zu 500.000 Dollar zu übernehmen, nachdem der Medizinische Dienst die lebensbedrohliche Situation festgestellt hatte. Mitte Juni startete das Flugzeug in Richtung Memphis. Am 24. Juli setzten die Ärzte das Spenderherz ein. Eineinhalb Wochen später konnte sie die Klinik bereits verlassen, blieb aber zur engmaschigen Überwachung mit ihren Eltern in der Nähe.

Am vergangenen Wochenende ging es zurück nach Deutschland, wo die Medikamente erst mal neu eingestellt werden mussten, um die Zeitverschiebung zu kompensieren. Damit Aria ihr Spenderherz nicht abstößt, ist es wichtig, dass sie beständig immunsuppressive Medikamente nimmt und der Spiegel hierbei möglichst konstant bleibt. "Das wird sie ein Leben lang machen müssen", erklärt Lichei.

Abgesehen davon kann das Kind aber ganz normal aufwachsen. "Sie wird beispielsweise sogar im Meer baden dürfen", freut sich Daniela Lichei. In den nächsten Monaten muss Aria in Menschenansammlungen sicherheitshalber noch einen Mundschutz tragen. Aber in der Familie kann sie sich frei bewegen. Doch jetzt muss sich das Mädchen erst mal wieder an die beiden Brüder gewöhnen. Denn die waren in den vergangenen Wochen bei den Großeltern, während die Eltern mit Aria in den USA waren.

Viele, viele Rechnungen

Die ganze Familie ist voller Dankbarkeit für die unglaubliche Unterstützung, die sie in den vergangenen Monaten erfahren hat, betont Daniela Lichei. Nach dem emotionalen Sturm, den ihre Schwester und der Rest der Familie in den vergangenen Monaten erlebt haben, geht es nun darum, wieder Ruhe einkehren zu lassen.

Und dann wird auch die Bürokratie wieder voll zuschlagen. Denn auch wenn die Klinik in Memphis und die Krankenkasse direkt miteinander abrechnen, bleiben unzählige Dinge zu klären - und viele, viele Rechnungen zu bezahlen. Mit den direkten Behandlungskosten allein ist es nämlich nicht getan.

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Beim Hinflug hat sich noch die Stiftung "Ein Herz für Kinder" der Bild-Zeitung beteiligt, den Rückflug musste Kinderschicksale alleine bestreiten. Ebenso wie viele andere Rechnungen, die die Kasse nicht übernimmt. Knapp 290.000 Euro an Spenden gingen bei Kinderschicksale für Aria ein (der Rest ging direkt an die Familie). Spenden, die nicht für das Mädchen aus Stopfenheim benötigt werden, werden am Ende dem Verein zugute kommen. Kinderschicksale Mittelfranken setzt sich bekanntlich seit vielen Jahren mit enormem Engagement dafür ein, Familien mit schwer kranken Kindern zu unterstützen. 

Robert Maurer

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