Sonntag, 15.12.2019

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NZ-Leser helfen: "Mir fehlt einfach die Kraft"

Wegen ihrer seltenen Erkrankung kann Lara oft nicht mehr allein aufstehen - 01.12.2017 10:08 Uhr

Ärzte haben bestätigt, dass die 11-jährige Lara an einer organischen Störung des Gehirns leidet. © privat/Melanie Schmidt


In der ersten Folge stellen wir Ihnen ein Mädchen vor, das unter einer seltenen Krankheit leidet. Der Verein Fatigatio gibt Lara und ihrer Familie Rückhalt im zermürbenden Kampf gegen behördliche Schikanen.

Lara ist ein fröhliches Mädchen. Besser gesagt: war ein fröhliches Mädchen. Doch dann kam im Juni 2016 die Krankheit, die das Leben der heute Elfjährigen auf den Kopf gestellt hat. "Wir mussten ein ganzes Jahr warten, bis wir Klarheit hatten, was Lara eigentlich hat", erzählt ihre Mutter Melanie Schmidt. Denn ME/CFS ist manchen Ärzten noch unbekannt.

Erschöpfungszustände bis zur Ohnmacht, Schmerzen in den Muskeln, in den Knochen. Kein Wunder, dass Lara keine Lust mehr auf irgendetwas hatte. "Weißt du, Mama, in der Chorstunde konnte ich gerade noch so stehen. Aber mitsingen konnte ich dann nicht mehr, dazu fehlte mir einfach die Kraft. Ich hab’ dann nur den Mund auf und zu gemacht, damit keiner es merkt!" An diesen Satz ihrer Tochter muss Melanie Schmidt immer wieder denken, "weil er mich so wahnsinnig berührt hat".

Ein Dreivierteljahr war Lara in psychologischer Behandlung. "Was hilft mir das, wenn ich doch Schmerzen habe", fragte das Mädchen ihre Mutter. Der Psychologe will, dass Lara entweder normal zur Schule geht – in diesem Fall in die 5. Klasse des Christian-Ernst-Gymnasiums in Erlangen, oder in die Schule für Kranke.

Doch dazu fühlt sich Lara nicht in der Lage. Mutter und Tochter besuchten verschiedene Ärzte. Die haben bestätigt, dass das Mädchen an einer organischen Störung des Gehirns leidet (postvirales Fatigue-Syndrom, Benign Myalgic Encephalomyelitis G 93.3). So ist die Erkrankung in der Liste der Weltgesundheitsorganisation WHO klassifiziert.

Auf eigene Initiative hat die Mutter Gespräche mit dem Schulpsychologen geführt, ebenso mit der Klasslehrerin von Lara, und Hausunterricht für ihre Tochter beantragt. Als Antwort bekam sie zu hören, man habe dafür nicht genügend Lehrkräfte in Bayern. Der Schulpsychologe riet dazu, das Mädchen stationär einweisen zu lassen. In der Psychiatrie könne Lara auch beschult werden. Eine Trennung von Mutter und Kind sei in solchen Fällen gut.

Aus Erfahrung wissen Spezialisten jedoch, dass Klinikaufenthalte für betroffene Patienten schlecht sind. Das bestätigte der Bamberger Facharzt für Innere Medizin, Dr. Wolfram Kersten, der Mutter auch. Mit entsprechenden Bestätigungen ging sie zur Schule. Dort wurde das aber nicht anerkannt, man verlangte vielmehr eine Bestätigung des Amtsarztes.

Bestimmte Gene sind nicht aktiv

Da war Lara noch gesund.


Also wurde Lara vor ein paar Wochen im staatlichen Gesundheitsamt Erlangen untersucht. Die Mutter hatte eine umfangreiche Mappe mit Untersuchungsergebnissen dabei. "Die Amtsärztin hat nicht mal einen Blick reingeworfen und nur gesagt, das ist alles schulmedizinisch nicht anerkannt." Die genetische Akte von Lara, die zeigt, dass bestimmte Gene nicht aktiv sind und das zu Kettenreaktionen im Körper führt, habe die Ärztin auch nicht interessiert. Statt dessen untersuchte sie Lara, konnte jedoch keine Krankheit erkennen.

Deshalb stellte sie das Kind vor die Alternative, entweder wieder in ihr Gymnasium zu gehen – trotz Krankschreibung des behandelnden Arztes – oder in die Schule für Kranke. "Am Ende hat sie Lara unter Druck gesetzt", erinnert sich die Mutter. "Ich möchte, dass du nächsten Montag wieder in die Schule gehst, auch wenn von dir erwartet wird, dass du nach diesem Termin hier erschöpft bist", habe sie gesagt und bedeutungsvoll zu Laras Mutter geschaut.

Der Schule erklärte die Medizinerin, es sei keine abschließende Begutachtung möglich, da noch einige Unterlagen fehlten. Diese früheren Untersuchungsergebnisse reichte die Mutter einige Tage später nach. Der Amtsbesuch hatte bei Lara zu einer deutlichen Verschlechterung geführt, deshalb musste sie sich intensiv um ihre Tochter kümmern. Außerdem hat die alleinerziehende Mutter noch eine Tochter, die in der 10. Klasse derselben Schule ist wie Lara. "Die ist ja auch noch da und darf nicht vernachlässigt werden."

Strafanzeige gegen die Amtsärztin

Melanie Schmidt hat sich einen Anwalt genommen. Der stellte Strafanzeige gegen die Amtsärztin, wegen des Verdachts der Nötigung im Amt und wegen Körperverletzung.

Der Leiter des Gesundheitsamts, Dr. Frank Neumann, kann wegen des laufenden Verfahrens nichts zu dem Fall sagen. "Das Gesundheitsamt hat sich sorgfältig mit der Sachlage auseinandergesetzt", so die Pressesprecherin gegenüber der NZ.

Und Schulleiter Thomas Kellner wartet auf "valide Atteste". Er dürfe der NZ auch aus Datenschutzgründen keine Auskunft geben. "Ich hoffe aber auf einen guten Ausgang."

Spenden für Anwaltskosten, Fahrtkosten, Arztkosten und die Unterstützung bei Haushaltsaufgaben richten Sie bitte an die Sparkasse Erlangen, Lara Schmidt, IBAN: DE36 7635 0000 1060 8435 36, Stichwort: Lara.

Ute Wolf

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