Seltener Tumor: Spendenaufruf für Ivana (15) aus Herzogenaurach

HERZOGENAURACH - "Sie war immer ein sehr starkes und energisches Kind", sagt Milja Sokic über ihre 15-jährige Tochter Ivana. Und auch zu Beginn ihrer Krankheit habe sie sich nicht unterkriegen lassen. "Doch nach der fünften Operation mit allerlei körperlichen Ausfallerscheinungen verliert Ivana langsam ihr Lächeln", sagt die Mutter traurig.

Bis vor drei Jahren war die Welt der Sokics noch in Ordnung: Ivana besuchte das Gymnasium Herzogenaurach, war eine der besten in ihrer Klasse, sie fuhr Einrad, spielte Cello, ging zum Kickboxen und verbrachte Zeit mit ihren Eltern und ihren beiden jüngeren Geschwistern. Dann, im April 2016, als Ivana zwölf war, kamen die Kopfschmerzen. Die schockierende Diagnose: Anaplastic Ependymal WHO III, ein bösartiger, seltener Hirntumor.

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Hier geht es zum Crowdfunding!

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Es folgte ein langer Leidensweg für die ganze Familie, insbesondere aber natürlich für Ivana. Einer ersten Operation mit anschließender Bestrahlung, bei der ein Resttumor im Kopf verblieb, folgte eine zweite Operation mit kompletter Tumor-Entfernung. Danach hatte das Mädchen bereits mit Sprach- und Konzentrationsschwierigkeiten zu kämpfen, auch die Feinmotrik in der Hand war gestört. Reha, Chemotherapie, Protonenbestrahlung — all das stand Ivana tapfer durch, kehrte zwischen den Behandlungen immer wieder nach Hause und in die Schule zurück. "Ihre Freundinnen und das soziale Umfeld sind Ivana sehr wichtig und geben ihr Kraft", sagen die Eltern Milja und Ivan Sokic. Sogar am Schulball nahm Ivana teil. "Was ihr Spaß macht, das zieht sie auch durch", erzählt die Mutter.

Trotz ständiger Beschwerden durch ihren Gesundheitszustand hat Ivana gerade die 10. Klasse am Gymnasium Herzogenaurach erfolgreich abgeschlossen. Und das, obwohl der Tumor seit Sommer 2018 keine Ruhe gibt: Immer wieder bilden sich Rezidive (so nennen Mediziner das Wiederauftreten von Tumoren), sodass weitere Operationen nötig werden. Der Krebs beherrscht mittlerweile das Leben der Sokics. Und auch Ivanas Mut schwindet. Besonders hart für das Mädchen: Nach der fünften und bislang letzten Operation im März dieses Jahres leidet Ivana an einem Gesichtsfeldverlust von einem Viertel. Kickboxen, Fahrradfahren – all das ist jetzt nicht mehr möglich. "Das ist psychisch sehr belastend für Ivana, sie ist auch viel ruhiger und in sich gekehrter geworden", sagen die Eltern.

Sehr hohes Risiko

Die nächste Operation würde nach Aussage der Ärzte ein sehr hohes Risiko bergen. Ivana würde wohl 50 Prozent ihres Gesichtsfeldes einbüßen und die Empfindlichkeit in der kompletten rechten Körperhälfte verlieren. Und der Tumor würde wahrscheinlich trotzdem wiederkommen. Hier legte Ivana ihr Veto ein. Und auch ihre Eltern sind verzweifelt auf der Suche nach Alternativen.

Also haben sie eine weltweite Suche nach klinischen Studien mit möglichen Therapiemöglichkeiten gestartet. Und sind auf die klinische Studie zur Immuntherapie von EGFR-positiven rezidivierenden pädiatrischen Gehirntumoren im Seattle Children's Hospital gestoßen, die zu Beginn des Jahres 2019 begann. Dabei handelt es sich um eine Therapie auf Zellebene. In Deutschland existieren momentan lediglich Forschungsansätze, aber keine vergleichbaren Behandlungen für Kinder. "Die Art von Therapie hat sich bei anderen Krebsarten bewährt und ist sehr vielversprechend", sagt Ivan Sokic.

"Wir sollen das auf jeden Fall probieren"

Die Idee, sich an dieser klinischen Studie zu beteiligen, wird nicht nur von einem führenden Onkologen aus Seattle nachdrücklich unterstützt. Auch Ivanas medizinisches Team in Tübingen sowie Experten der Universitätskliniken Heidelberg und Würzburg bewerten diese Therapie als vielversprechend. "Man hat uns gesagt, wir sollen das auf jeden Fall probieren", so Ivan Sokic.

Und genau das will die Familie tun. Um aufgenommen zu werden, muss man allerdings einen Wohnsitz in Seattle haben. Hier unterstützt adidas als Arbeitgeber von Milja Sokic die Familie. Milja Sokic darf auf eine Stelle in der IT von adidas am Standort Portland in der Nähe von Seattle wechseln.

Kosten von bis zu 900.000 Dollar

Größte Sorge der Familie sind die Behandlungskosten. Sie könnten zwischen 200.000 und 900.000 US-Dollar betragen. Um das zu stemmen, haben die Sokics eine Crowdfunding-Kampagne gestartet und hoffen, dass die Menschen Ivanas Schicksal bewegt und sie für ihre Genesung spenden. Auch Bürgermeister German Hacker bittet im Namen der Stadt Herzogenaurach um Unterstützung für die Sokics.

Schon Ende August will Milja Sokic mit Ivana in die USA umsiedeln. Sechs Monate Therapie warten dann auf die 15-Jährige. Und alle hoffen, dass Ivana ihr Lächeln wiederfindet. Übrigens: Sollten Spendengelder übrig bleiben, wollen die Sokics dieses Geld an die Kinderkrebsforschung spenden. Das betont Ivan Sokic ausdrücklich.

Auch der Freundeskreis des Gymnasiums Herzogenaurach nimmt Spenden für Ivana entgegen: Sparkasse Erlangen; IBAN: DE22 7635 0000 0006 0038 05, Betreff: Ivana. 

Möglich ist auch eine direkte Spende: Ivana Sokic; Sparkasse Erlangen Höchstadt Herzogenaurach; IBAN: DE51 7635 0000 1061 3910 25