Jakob aus Freystadt wartet auf ein Spenderherz

FREYSTADT - Jakob aus Freystadt im Landkreis Neumarkt in der Oberpfalz ist zwei Jahre alt und wiegt knapp zwölf Kilo – nur etwas weniger als sein mobiles Kunstherz, das er selbst schieben kann. Wegen einer seltenen Herzmuskelschwäche ist der Junge auf das handgepäckstückgroße Gerät angewiesen – so lange, bis ein Spenderorgan für ihn gefunden wird.

Nach einer Routineuntersuchung in der Ambulanz der Kinderkardiologischen Abteilung (Leiter: Prof. Dr. Sven Dittrich) des Universitätsklinikums Erlangen rührte Jakob die Lostrommel. Bei dem Digital-Kongress ,Herzmedizin 2021‘, veranstaltet von der Deutschen Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie und der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler, gab es für alle Teilnehmer ein Quiz.

"Jakob durfte jetzt nach der Veranstaltung die drei Gewinner ermitteln“, erklärte Tagungspräsident Prof. Dr. Robert Cesnjevar, Leiter der Kinderherzchirurgischen Abteilung des Uni-Klinikums Erlangen – und der Arzt, der Jakob im November 2020 sein Kunstherz implantierte.

Vier Monate wartet Jakob schon auf ein Spenderherz

Auf ein Spenderorgan wartet der Kleine nun schon seit über vier Monaten. Ein neues Herz – für Jakob wäre das der Hauptgewinn. Bei der Ziehung der Lose trug der Junge deshalb sein blaues Aktions-T-Shirt mit dem Aufdruck „Ich lauf um Dein Leben“.

Bei diesem Spendenlauf kann aktuell jeder mitmachen und die Initiative zum Beispiel mit dem Kauf eines T-Shirts unterstützen. Die Spendengelder kommen dem Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler zugute. Sie fließen unter anderem in Informationsmaterial und Aufklärungskampagnen und unterstützen damit Kinder, die auf ein Spenderherz warten.

Mittlerweile wurden über 2000 Unterstützer gewonnen, die ihr Engagement in den sozialen Medien teilen und damit noch mehr Menschen auf Kinder wie Jakob aufmerksam machen. Bis heute sind schon über 40.000 Euro zusammengekommen. Die Spendenaktion soll bis mindestens zum Jahresende weiterlaufen. Das nächste Etappenziel wird am Tag der Organspende am 5. Juni 2021 bekannt gegeben.

© Franziska Männel/Uni-Klinikum Erlangen

„Das Thema Organspende muss stärker in die Köpfe der Menschen – damit schwer herzkranken Kindern besser geholfen werden kann.", sagt Kinderkardiologe Prof. Dittrich. Auch für Jakob ist sein Kunstherz nur eine Übergangslösung, die ihn in vielen Bereichen ausbremst – zum Beispiel in seinem Bewegungsdrang, in Wachstum und Entwicklung.

Wöchentliche Kontrolltermine in der Kinderkardiologie

Jakob lebt seit Anfang Februar 2021 wieder zu Hause bei seinen Eltern. Jede Woche kommt er zur Kontrolle in die kinderkardiologische Ambulanz des Uni-Klinikums Erlangen und wird hier von Prof. Dittrich und seinem Team behandelt. Der Zweijährige wird gewogen, gemessen und Ärzte und Pflegefachkräfte überprüfen, ob er sich altersgerecht entwickelt.

Zudem untersuchen die Kinderkardiologen Jakobs Herz per Ultraschall und bestimmen wichtige Laborwerte. Außerdem wird das Kunstherz kontrolliert: Funktioniert es einwandfrei? Besteht die Gefahr einer Infektion? Braucht der Junge möglicherweis ein größeres System und mehr Pumpleistung?

Die Blutpumpe befindet sich außerhalb des Körpers

Bei Jakobs Kunstherz liegt die Blutpumpe außerhalb des Körpers; über Kanülen im Körperinneren sind die Schläuche der Pumpe mit seinem eigenen Herz und mit seinen Blutgefäßen verbunden. „Ihm geht es damit sehr gut, aber gefährliche Blutungen, Thrombosen und Embolien sind am Kunstherz natürlich nie auszuschließen“, sagte Prof. Cesnjevar.

„Die Transplantation hat deshalb höchste Priorität. Noch gab es zwar kein passendes Spenderherz, aber wir hoffen gemeinsam, dass wir bald ein perfektes Angebot für Jakob akzeptieren und das Organ transplantieren können“, ergänzte Dr. Heim, der als Herzchirurg Teil des Transplantationsteams ist. Das Uni-Klinikum Erlangen ist eines von nur wenigen Zentren in Deutschland, das Herztransplantationen bereits bei Kleinkindern durchführt.