Zweijähriger Johann aus Pleinfeld braucht Stammzellspende

PLEINFELD - Eine schwere Stoffwechselerkrankung gefährdet das Leben des kleinen Johann. Der junge Pleinfelder benötigt eine Stammzellspende, sonst könnte er eines Tages an Organversagen sterben.

Es ist eine jener Geschichten, die eigentlich niemand lesen will. Weil sie tragisch sind und daran erinnern, wie schnell es mit der Normalität vorbei ist, wenn es mit der Gesundheit vorbei ist. Es geht um ein kleines Kind, das eine ebenso seltene wie schwere Krankheit hat.

Die einzige Rettung ist eine Stammzellspende. Aber: Immer noch gibt es in Deutschland zu wenige Menschen, die registriert sind. Deswegen stehen die Chancen, dass dem kleinen Johann aus Pleinfeld geholfen werden kann, zwar nicht schlecht, aber sicher sagen kann es keiner. Und die Zeit drängt.

Ein ganz normales Kinderleben

Deshalb hat sich die Familie mit einem Aufruf an die Öffentlichkeit gewandt. Möglichst viele Menschen im Landkreis sollten sich in den nächsten Tagen und Wochen als Spender registrieren lassen. Das würde nicht nur die Chancen für Johann erhöhen, sondern für eine Vielzahl anderer Kinder und Erwachsener, die an schweren Krankheiten leiden und geheilt werden könnten, wenn der passende Spender in der Datei wäre.

"Das alles machen wir einfach in der Hoffnung, dass er danach wieder ins 'normale' Leben gehen kann, wieder im Kindergarten spielen kann, Freunde treffen kann und unbeschwert durchs Leben geht und eine Chance auf Lebensqualität hat", erzählt die Mutter. "Er spielt liebend gerne im Garten Ball, besucht Tiere, rutscht, schaukelt, tanzt und möchte so gerne alles erkunden." Ein ganz normales Kinderleben eben, mit dem es vor rund vier Wochen aber auf einen Schlag vorbei war.

Fünf Stunden Infusion pro Woche

Da erhielt die Familie die Diagnose Mukopolysaccharidose. Hinter dem langen und medizinisch kühlen Namen verbirgt sich eine Störung des Stoffwechsels. Johanns kleiner Kinderkörper produziert zu wenig von einem bestimmten Enzym, was dazu führt, dass bestimmte Stoffe nicht abgebaut werden, sich in Herz, Lunge, Gehirn, aber auch Gelenken und Knochen ablagern und dort für schwere Funktionsstörungen sorgen. Unbehandelt würde Johann in Sprache und Motorik immer stärker eingeschränkt und eines Tages an Organversagen sterben, sagen die Mediziner.

Im Moment wird dem Kleinkind fünf Stunden die Woche per Infusion das entsprechende Enzym verabreicht. Dadurch bilden sich erheblich weniger schädliche Abbaustoffe im Körper. Aber die Infusionen können das Problem nicht grundlegend lösen, sondern die Schädigungen nur verlangsamen.

Die Zeit drängt

Deswegen braucht Johann eine Stammzelltransplantation. Mit der könnte der körpereigene Enzymdefekt dauerhaft repariert und dem Kind ein normales Leben ermöglicht werden. Auch wenn die bisherigen Organveränderungen nicht komplett rückgängig gemacht werden könnten. Die Zeit aber drängt, weil der Körper des jungen Pleinfelders kontinuierlich Schaden nimmt. Eine Stammzelltransplantation gilt nur bis zu einem Alter von zweieinhalb Jahren als sinnvoll, weil andernfalls das Gehirn zu sehr geschädigt wäre.

"Die Krankheit ist ein schleichender Prozess und sie muss jetzt gestoppt werden, wenn er ein möglichst normales Leben haben soll", sagt der Vater der Familie am Telefon. Er wirkt gefasst und müht sich spürbar, mit der neuen Situation zurechtzukommen. "Wir sind jetzt gerade sehr eingebunden, auch mit der Behandlung in den Krankenhäusern", erzählt er. "Es hilft auch, wenn man etwas tun kann. Es muss ja irgendwie weitergehen, wir haben ja auch noch ein anderes Kind..."

Jeder kann helfen

"Etwas tun", das kann im Grunde jeder Mensch im Landkreis, indem er sich als Stammzellspender registrieren lässt und Johann und anderen Menschen mit solch tragischen Krankheitsgeschichten Hoffnung und im besten Fall ein paar gesunde Zellen schenkt.

Grundsätzlich kann jeder gesunde Mensch, zwischen 17 und 55 Jahren Stammzellspender werden. Auf www.dkms.de kann man sich mit wenigen Klicks ein Typisierungsset nach Hause bestellen. Eine Registrierung kann man auch über die Hotline 0800/1 00 40 66 der Deutschen Stammzellspenderdatei telefonisch anfordern.

Die Typisierung für den kleinen Johann läuft über die Stiftung Aktion Knochenmarksspende Bayern. Unter 089/954533628 oder www.akb.de gibt es nähere Informationen zu Terminen für die Typisierung.