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Menschen, die behindert werden

Zum Bittsteller degradiert: Erwin Brandl und sein täglicher Kampf mit Behörden - 21.05.2019 05:51 Uhr

Erwin Brandl bei der Arbeit am Schreibtisch. © Oswald Utz, Jonas Weyrosta


15 Stufen führen hoch zur Wohnung von Erwin Brandl am Münchner Stadtrand. Brandl nimmt den Aufzug, Stufen sind Feinde. Der Oberkörper des 54-Jährigen bildet eine Kurve in dem massiven Rollstuhl. Nur Finger, Mund und Augen kann Brandl selbstständig bewegen. Spinale Muskelatrophie, von Kindheit an. Das Rückenmark leitet die Signale des Gehirns nicht mehr an die Muskeln weiter. Selbst das Luftholen strengt Brandl an. Mittlerweile trägt er Tag und Nacht einen Beatmungsschlauch. Ein Satz, Atmen, ein Satz, Atmen.

Brandl hat das Internet miterfunden, sagt er. Zumindest hat er es unter die Leute gebracht. Anfang der Neunziger arbeitete er bei einem Computermagazin. Fünf Jahre, dann ging Brandl langsam die Kraft aus. Das Magazin gibt es nicht mehr, und das Internet muss man niemandem mehr erklären. Man könnte sagen, Brandl ist seit zwanzig Jahren arbeitslos. Tatsächlich hat Brandl seine Behinderung zu seiner Arbeit gemacht. "Geht ja auch nicht anders", sagt er. "Wer eine Behinderung hat und nicht will, dass die Behörden entscheiden, wie man ein selbstbestimmtes Leben führt, der muss gleichzeitig Politiker, Aktivist und Patientenvertreter werden."

Auf Brandls Schreibtisch stapeln sich Unterlagen. Die Regale dahinter reichen bis zur Decke. Sie sind voller Ordner, voll mit Bürokratie. Anträge für Hilfsmittel, Abrechnungen, Nachweise, Klagen. Und: Protestmaterial. Brandl organisiert Mahnwachen gegen das umstrittene Bundesteilhabegesetz. Mit seinen Mitstreitern kommuniziert Brandl viel am Computer. Das Touchpad, mit dem er die Befehle eingibt, hat er selbst bezahlt. Noch leichter ginge es mit einer Stütze für seinen Arm. Sie kostet 200 Euro, die Behörden wollen sie nicht bewilligen. "Wozu gibt’s die Helfer?", antworteten die Behörden. Gemeint sind die persönlichen Assistenten, die Brandl im Alltag helfen. Sie ermöglichen einen möglichst selbstbestimmten Tagesablauf. Also bauen seine Helfer Brandl jeden Tag eine Konstruktion vor seinem Rechner auf: ein alter Barhocker, darauf zwei Kissen, auf denen er seinen Arm ablegt. "So geht’s auch. Ist mir viel zu blöd, für solche Kleinigkeiten monatelang zu verhandeln."

Wenn die Behörden Hilfsmittel nicht bewilligen, improvisiert Erwin Brandl. © Oswald Utz, Jonas Weyrosta


Menschen mit Behinderung werden zu Bittstellern

"Oft lehnen das Bezirksamt und die Krankenkassen solche Hilfsmittelanträge erst einmal pauschal ab", sagt Oswald Utz, Behindertenbeauftragter der Landeshauptstadt München. In seiner Sprechstunde rät er den Betroffenen, umgehend einen sogenannten rechtsfähigen Bescheid anzufordern. Darin muss das Amt begründen, warum es die Leistung nicht erbringen will. In vielen Fällen zahlt sich die Hartnäckigkeit aus: "Wir sind froh Ihnen mitteilen zu dürfen, dass wir doch Budget für diese Leistung haben." Diese Formulierung macht Utz wütend. "So werden Menschen mit Behinderung zu permanenten Bittstellern." Diesen Kampf hielten viele auf Dauer nicht aus, sagt Utz.

Das neue Bundesteilhabegesetz (BTHG) sollte das ändern. Es war ein großes Versprechen der letzten Bundesregierung. Menschen mit Behinderung sollten nicht länger als abhängige Hilfeempfänger behandelt werden. Sie sollten soweit unterstützt werden, dass sie selbst entscheiden können, wie sie wohnen, arbeiten und Geld verdienen wollen. "Teilhabe statt Fürsorge", heißt es im Gesetz. "Gut gemeint, aber nicht gut gemacht", sagt Utz dazu. Ihn ärgert das, obwohl erstmals Menschen mit Behinderung daran beteiligt waren, das Gesetz zu erarbeiten. "Man hat sie reden lassen, aber halt nicht zugehört".

"Den Kampf halten viele auf Dauer nicht aus", sagt Oswald Utz. © Oswald Utz, Jonas Weyrosta


Entstanden ist ein Gesetz mit vielen Wenns und Abers: Menschen mit Behinderung können selbst entscheiden, wo und wie sie wohnen – aber nur, "soweit dies angemessen ist." Das heißt, es darf nicht wesentlich mehr kosten, als sie im Heim unterzubringen. Im alten Sozialgesetzbuch war die Maßgabe eine andere: "Ambulante Wohnformen sind stationären vorzuziehen." Die neue Regelung schränkt die Freiheit der Menschen mit Behinderung ein: "Es kann zu Zwangsheimunterbringungen kommen, wenn die finanziellen Verhältnisse einer Kommune keine ambulante Versorgung zulassen", sagt Juraprofessor Wolfgang Schütte von der Hochschule für Angewandte Wissenschaften in Hamburg.

Er hat ein Rechtsgutachten über die Grundrechtseinschränkungen durch das BTHG verfasst. Heikel sei besonders, dass es künftig von der Zahlkraft der Kommunen abhänge, welche Leistungen gestattet werden. "Damit wird die Frage des Geldes auch eine Grundrechtsfrage", sagt Schütte. Und die Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderung wird ständig auf ihre Kosten für die Gesellschaft geprüft.

Das gilt auch für das Recht auf Sparen. Wer eine Behinderung hat und Hilfeleistungen beansprucht, darf maximal 5000 Euro auf dem Konto haben, der Rest wird eingezogen. "Es macht keinen Unterschied, ob ich mich auf der Arbeit abstrample oder einfach zu Hause bleibe. Das ist höchst ungerecht", sagt Oswald Utz. Das sogenannte Schonvermögen ist gedeckelt, weshalb insbesondere Eltern von Kindern mit Behinderung kaum eine Chance haben, für ihre Kinder angemessen vorzusorgen. So führt eine Behinderung nicht selten zu Altersarmut.

Heimbewohner bleiben unter sich

Die Alternative zur selbstbestimmten Lebensführung ist das Pflegeheim. Doch wer in einer Pflegeeinrichtung lebt, gibt einen Großteil seiner Privatsphäre preis und kann kaum noch am gesellschaftlichen Leben teilhaben. Darauf hat die Aktivistengruppe "Ability Watch" mit einem Heimexperiment aufmerksam gemacht. Dahinter stecken Constantin Grosch und Raul Krauthausen. Für fünf Tage zog Krauthausen mit einer falschen Identität in ein Heim. Aus dem Bett holte man ihn dort nicht nach seinen Wünschen, sondern wenn es der Dienstplan zuließ. Zur Toilette brachten ihn nicht die Mitarbeiter, die er auswählte, sondern jene, die gerade Zeit hatten. Die Tür zum Flur stand dabei offen. Ausflüge und persönliche Assistenz waren nicht vorgesehen. Die Bewohner bleiben unter sich.

Constantin Grosch, Mitbegründer von "Ability Watch", ist einer der umtriebigsten Inklusionsaktivisten in Deutschland. Der 25-jährige Kommunalpolitiker sitzt auf einer Metallstrebe, die sich über die Jahre durch das Sitzpolster seines Rollstuhls gebohrt hat. Ein neues Kissen? Das bedeutet monatelange Kämpfe mit der Krankenkasse. Ein neuer Rollstuhl, der mehr Selbstständigkeit ermöglicht – das dauert Jahre. Grosch kritisiert, Menschen mit Behinderung stünden in ständiger Beweislast. "Als wären die freie Entfaltung, ein möglichst selbstbestimmtes Leben und der Wunsch nach sozialer Teilhabe etwas, das Menschen mit Behinderung erst einmal begründen müssten." Grosch verhandelt als Patientenvertreter mit den Krankenkassen und hält Vorträge im ganzen Land. Für diese Arbeit hat er persönliche Assistenten, wie viele Menschen mit Behinderung.

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Sieben Aufreger: Wann und warum die Grundrechte geändert wurden

Die Verfassung im Jahr 2019 sieht anders aus als 1949 – genau wie die Gesellschaft, für die sie geschrieben wurde. In 70 Jahren Grundgesetz gab es über 60 Änderungen. Zwei Drittel der Abgeordneten des Bundestags und der Bundesrat müssen einer Verfassungsreform zustimmen. Die ersten 19 Artikel sind dabei besonders geschützt. Sie bilden das Fundament der Gesellschaft. Keine Änderung darf den Wesensgehalt des jeweiligen Grundrechts antasten. Dennoch kam es in der Geschichte der Bundesrepublik Deutschland insgesamt siebenmal zu einer Änderung – und fast jede hatte heftige Auseinandersetzungen zur Folge. Denn wer die Grundrechte verändert, verändert auch die Gesellschaft.


Auch für Erwin Brandl aus München arbeiten sieben Helfer im Wechsel. 24-Stunden am Tag steht Brandl Hilfe zur Verfügung. Tagsüber reichen die Assistenten Getränke, waschen, putzen, fahren. Nachts überwachen sie das Atemgerät, drehen Brandls Körper, stehen für jedes Bedürfnis bereit. Vier Helfer bezahlt das Sozialamt, drei Helfer sind direkt bei Brandl angestellt und werden aus dem Pflegegeld bezahlt. Den Dienstplan macht Brandl selbst. "Manchmal habe ich halt keinen Bock, mit dem einen unterwegs zu sein. Das ist mein gutes Recht." Erwin Brandl hat vor wenigen Jahren eine Hubtechnik in seinen Rollstuhl einbauen lassen. Damit kommt er hoch bis auf 1,60 Meter. Gut für den Rücken der Helfer, noch besser für einen Abend an der Bar, oder um bei einem Stehempfang auch mitreden zu können. Die Krankenkasse hat ihm diese Technik nicht bewilligt, den Streit darum hat er irgendwann aufgegeben. Die Hubtechnik haben ihm seine Helfer geschenkt.

Dies ist ein Projekt der Deutschen Journalistenschule in München. Redaktion: Christopher Bonnen, Fabian Herriger, Maxim Landau, Magdalena Latz, Sara della Malva, Cornelia Neumeyer, Henrik Oerding, Magdalena Pulz, Anton Rainer, Sophie Spelsberg, Felix Wellisch, Jonas Weyrosta.

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