Party mit Geraldino

Nürnberg - Weil es mit 25 Kindern im Wohnzimmer der Eltern doch etwas eng geworden wäre, hat der Kinderhospizdienst zur großen Geburtstagsfeier für den kleinen Robert ins Deutschherrnkarree geladen.

Es gibt Pizza, Kuchen und Gummibärchen, Geraldino singt, und Robert feiert mit seinen Freunden, beispielsweise jenen vom integrativen Kindergarten Goldbachbären. Es ist eine große Geburtstagsfeier, die der ambulante Kinderhospizdienst um Renate Leuner da auf die Beine gestellt hat — eine Entlastung für Cindy und Nico Bärnreuther, die Eltern von Johann (2) und eben von Robert, der an spinaler Muskelatrophie leidet — seine Muskeln werden immer schwächer. Seit er dreieinhalb Monate alt ist, muss ihn daher eine Maschine beatmen.

Vor wenigen Tagen wurde er fünf Jahre alt. Als Geschenk gab es einen Computer, mit dem er selbst spielen kann: Memory, Puzzeln, Angeln. „Das gefällt ihm unheimlich gut, weil er selbst spielen kann“, erzählt seine Mutter. Wie das? Wo er doch nur in der Lage ist, den Kopf und die linke Hand zu bewegen? Er bedient den Computer über den Mund — über dieselbe Steuerung, mit der er auch seinen Rollstuhl lenkt.

Robert Leben ist trotz seiner Krankheit, das bestätigen Eltern wie Hospizbegleiter, lebensfroh und glücklich. Auch im Kindergarten gefällt es ihm. Erzieherin Rita Gross erzählt, dass die anderen Kinder mit ihm Bücher ansehen oder seine Hand führen, wenn er malen will. Im Turnunterricht kann er zwar nicht mittollen, dafür gibt er Kommandos.

Die Krankheit, die Robert hat, wird ihn „wahrscheinlich die Pubertät nicht erreichen lassen“, sagt seine Mutter. Sie und ihr Mann sind berufstätig, da kommt die Unterstützung durch das Kinderhospizteam — zweimal wöchentlich spielen Ehrenamtliche zwei Stunden lang mit Robert — natürlich recht.

„Wichtig ist, dass betroffene Familien wissen: Auch in solchen Situationen gibt es Lebensqualität“, sagt Kinderkrankenschwester Leuner. „Das Hospizteam hilft, und zwar individuell.“ Weil es Ziel ist, die Lebensqualität von Kindern mit verkürzter Lebenserwartung zu erhöhen, wurde nun erstmals so eine Geburtstagsfeier organisiert. Dirk Münch vom Hospizteam kündigt an, dass weitere Veranstaltungen dieser Art folgen sollen. Schon in diesem Jahr soll es ein Sommerfest für Kinder geben.

Wer ehrenamtlich beim Hospizteam mitarbeiten möchte, kann sich bei Dirk Münch unter Telefon (0911) 2877349 melden.