Ein besonderer Koffer hält einen Zweijährigen in Erlangen am Leben
7.2.2021, 12:30 Uhr
Jakob ist ein fröhliches und aufgewecktes Kind, das viel lacht und herumtollt. Doch dabei hat der Kleine einen ständigen Begleiter: einen handgepäckstückgroßen Kasten, der das Kunstherz in Jakobs Brust antreibt. Der Zweijährige leidet an einer seltenen genetischen Variante, einer Kardiomyopathie, dadurch hat die linke Herzkammer nicht genug Pumpkraft. Sein eigenes Herz schaffte es so immer weniger, ihn gesund am Leben zu halten. Nun wartet er auf ein Spenderherz.
Im Urlaub begannen die Beschwerden
"Als wir mit unserem Sohn vom Urlaub an der Ostsee zurückkamen, hatte Jakob Husten und Schnupfen. Selbst Inhalieren brachte nichts. Die Kinderärztin merkte, dass irgendetwas nicht stimmte und schickte uns gleich ins Krankenhaus", erinnert sich Mutter Miriam K. "Im Ultraschall hatte sich ein vergrößertes Herz gezeigt, jedoch brachten etliche Untersuchungen keine Erklärung dafür. Schließlich wurde ein genetischer Defekt festgestellt, der die Ursache für Jakobs Herzmuskelschwäche ist."
Im September 2019 kam der sechs Monate alte Junge dann zur Weiterbehandlung ans Universitätsklinikum Erlangen. Nach einer Herzkatheteruntersuchung wurde Jakob im Januar 2020 operiert: Das sogenannte pulmonale Banding sollte den Druck in der rechten Herzkammer erhöhen und somit die linke Herzkammer unterstützen. Doch der Eingriff brachte nicht den gewünschten Erfolg. Jakobs Mutter berichtet: "Er trank irgendwann immer weniger und wollte immer öfter getragen werden. Er konnte nicht einmal mehr die Treppe hochkrabbeln." Sein Zustand verschlechterte sich so sehr, dass Jakob schließlich im November 2020 an ein Kunstherzsystem angeschlossen wurde.
Kunstherz wiegt soviel wie Jakob
Bei dem System liegt die Blutpumpe außerhalb des Körpers; über Kanülen im Körper sind die Schläuche der Pumpe mit Jakobs Herz und mit den Blutgefäßen verbunden. Die Antriebseinheit für das Kunstherz ist fast so groß wie Jakob selbst, wiegt rund 15 Kilogramm und begleitet den Kleinen seither rund um die Uhr. Der Junge kann das Gerät selbst über den Gang der Kinderkardiologie schieben.
"Ein Kunstherz ist eigentlich eine Übergangslösung und für eine Überbrückungszeit gedacht", sagt Prof. Dr. Robert Cesnjevar, Leiter der Kinderherzchirurgischen Abteilung des Uni-Klinikums, der Jakob das "Berlin Heart" vor knapp zwei Monaten implantiert hat.
Spenden durch Laufen
Wegen Kindern wie Jakob unterstützen Prof. Cesnjevar und seine Kollegen die bundesweite Aktion "Ich lauf um Dein Leben", die die Aufmerksamkeit auf Herztransplantationen bei Kindern lenkt. Bei dem Spendenlauf, den unter anderem auch der Fußballer und Ex-Nationalspieler Mario Gomez unterstützt, kann jeder überall mitmachen und die Aktion unterstützen. Robert Cesnjevar:"Je mehr Menschen sich bewusst werden, dass auch schwer kranke Kinder Spenderorgane benötigen, desto eher setzen sie sich mit dem Thema Organspende bei Kindern auseinander. Es wäre doch toll, wenn Jakob und andere Betroffene dadurch ein rettendes Organ bekommen könnten."
Jakob ist bereits in sein eigenes Laufshirt geschlüpft und sammelt in den Klinikgängen Kilometer.
Mehr Informationen unter
www.dgthg-jahrestagung.de/spendenlauf
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