Endlich Hoffnung für ME/CFS-Patienten

Landtag gibt grünes Licht: Geld für Erlanger Forschung zu Fatigue-Syndrom

Isabella Fischer
Isabella Fischer

Hochschule & Wissenschaft

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7.4.2022, 11:59 Uhr
Betroffene schaffen es oft wochen- oder gar monatelang nicht aus dem Bett, sie leiden unter anderem an völliger Entkräftigung. 

© Lea Aring Betroffene schaffen es oft wochen- oder gar monatelang nicht aus dem Bett, sie leiden unter anderem an völliger Entkräftigung. 

Es ist eine Krankheit unter dem Radar: Die Myalgische Enzephalomyelitis (ME) oder auch Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS) genannt, stellt die Medizin seit Jahren vor große Rätsel. Obwohl in Deutschland schätzungsweise 250.000 Menschen, darunter rund 40.000 Kinder und Jugendliche, daran erkrankt sind, gibt es bislang kaum Forschungserkenntnisse. Betroffene leiden unter anderem unter völliger Entkräftung, Muskelzittern, starken Kopfschmerzen und sind licht- und geräuschempfindlich. Eine Infektion, unter anderem mit dem Epstein-Barr-Virus, Hormonstörungen oder eine Fehlreaktion des Immunsystems können die Auslöser sein, eine Diagnose ist aufgrund fehlender Tests schwierig und kann sich monate- oder gar jahrelang ziehen.

Viele Erkrankte schaffen es über Wochen und Monate nicht mehr, aus dem Bett aufzustehen und werden ohne Behandlung zu Pflegefällen. Wie Faraz Fallahi, der seit zwei Jahren sein Bett nicht mehr verlassen kann. Der Informatiker war bis zu seiner Erkrankung ein sportlicher Mann, der mitten im Leben stand. Dann erkrankte der 39-Jährige an ME/CFS. Mittlerweile kann er kaum noch feste Nahrung zu sich nehmen, er muss von seiner Ehefrau und seinen Eltern gefüttert und gepflegt werden.

Sie möchte künftig ME/CFS-Patienten helfen: Für Dr. Bettina Hohbergers Studie hat der Bayerische Landtag nun grünes Licht gegeben. 

Sie möchte künftig ME/CFS-Patienten helfen: Für Dr. Bettina Hohbergers Studie hat der Bayerische Landtag nun grünes Licht gegeben.  © Franziska Männel

Ralf Forster (Name geändert) aus Weißenburg erkrankte schon 2008 an ME/CFS, schlief wochenlang bis zu 20 Stunden am Tag und fühlte sich "wie mehrfach von einem LKW überfahren". Dieser Erschöpfungszustand ist auch nach 14 Jahren noch sein täglicher Begleiter. An guten Tagen könne er den Geschirrspüler ausräumen oder auch mal die Zeitung lesen, erzählt er - doch diese guten Tage sind selten, vor allem im Winter. "Wenn es wärmer wird, schaffe ich es manchmal, eine Runde um das Haus zu drehen. Doch in der kalten Jahreszeit geht das selten. Seit zwei Monaten war ich nicht mehr draußen", erzählt er.

Nur zwei Beispiele von tausenden Patientinnen und Patienten in Deutschland, deren verzweifelter Ruf nach Hilfe, medizinische Anerkennung und Forschung jahrelang ungehört blieb - bis jetzt. Zuversicht gibt ihnen eine Studie am Erlanger Universitätsklinikum.

"Ein Hoffnungsschimmer für ME/CFS-Erkrankte könnte in unserer Long-COVID-Forschung liegen", sagt Augenärztin Dr. Bettina Hohberger. In einer Studie aus dem vergangenen Jahr zeigte sich, dass das Herzmedikament BC 007 bei der Behandlung von Long-Covid-Patienten hilfreich sein kann. Vier Long-Covid-Patientinnen und -Patienten konnten Hohberger und ihre Kollegen erfolgreich mit BC 007 behandeln.

Wie viele ME/CFS-Betroffene auch, litten sie nach ihrer Corona-Infektion unter starker Erschöpfung, Konzentrationsproblemen und Muskelzittern. In vielen Fällen hielt der Zustand monatelang an.

Augenärztin und Molekularmedizinerin Dr. Bettina Hohberger (2.v.r) und Dr. Martin Kräter (Max-Planck-Institut für die Physik des Lichts) können durch die Förderung über 800.000 Euro das vielschichtige Krankheitsbild ME/CFS erforschen. Den Schenk nahmen sie von Bernhard Seidenath (2.v.l) im Beisein von Clarissa Henle (l.) entgegen. 

Augenärztin und Molekularmedizinerin Dr. Bettina Hohberger (2.v.r) und Dr. Martin Kräter (Max-Planck-Institut für die Physik des Lichts) können durch die Förderung über 800.000 Euro das vielschichtige Krankheitsbild ME/CFS erforschen. Den Schenk nahmen sie von Bernhard Seidenath (2.v.l) im Beisein von Clarissa Henle (l.) entgegen.  © Luise Laufer/Uni-Klinikum Erlangen

"BC 007 neutralisierte bei den Patienten schädliche Autoantikörper, die sich gegen körpereigene Proteine richten", erklärt Hohberger. "Wir haben gesehen, dass sich durch den Einsatz mit BC 007 die Durchblutung im Auge verbessert hat. Gleichzeitig wurden die Long-Covid-Symptome Stück für Stück besser. Aufgrund der Parallelen haben wir die Hoffnung, dass mit dem Medikament auch ME/CFS-Patienten geholfen werden kann", erklärt Hohberger.

Für die Erlanger Long-Covid-Forschung gab es vom bayerischen Gesundheitsministerium bereits eine Million Euro - jetzt hat der Bayerische Landtag auch für eine eigens angelegte ME/CFS-Studie grünes Licht gegeben. 800.000 Euro fließen in das Erlanger Forschungsprojekt.

Weitere 800.000 Euro gibt es für den Aufbau einer ambulanten Anlaufstelle in Bayern. Die Zusammenarbeit der verschiedenen Beratungsstellen in Bayern, etwa am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München, an der Friedrich-Alexander-Universität in Erlangen und an der Julius-Maximilians-Universität Würzburg soll weiter gestärkt werden. Auch Angebote an den medizinischen Fakultäten in Regensburg und Augsburg sollen ausgeweitet werden.

Faraz Fallahi freut sich über die Bewilligung der Fördergelder. "Endlich gibt es zumindest die Chance auf eine Therapie, das macht Hoffnung! Es ist ein weiterer Schritt in die richtige Richtung und hoffentlich auch ein Signal an die Bundespolitik und das Forschungsministerium hier auch endlich in angemessenem Maß aktiv zu werden", sagt er.

In den vergangenen Wochen und Monaten haben Betroffene und Angehörige bereits über eine Spendenkampagne des Berliner Vereins "Brückeverbindet" Geld gesammelt. Bis Ende Mai möchten sie nun weitere Spenden sammeln, um die Studie finanziell unterstützen zu können.

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