Chronisch erschöpft, ohne Aussicht auf schnelle Genesung

24.7.2015, 16:12 Uhr
Alltag für Kerstin H. in Herzogenaurach: Sie verbringt ihre Tage oft großenteils im Bett. Die Pflege der Patientin nimmt Familie, Freunde und Verwandte in Anspruch.

© Foto: privat Alltag für Kerstin H. in Herzogenaurach: Sie verbringt ihre Tage oft großenteils im Bett. Die Pflege der Patientin nimmt Familie, Freunde und Verwandte in Anspruch.

Wer sich für die Fußballwelt interessiert hat es vielleicht vor Augen: Für Olaf Bodden, ehemals Stürmer beim TSV 1860 München, ein Baum von einem Mann, wurde im Grünwalder Stadion Ende Mai 2015 das zweite Benefiz-Spiel mit Ex-Löwen-Legenden wie Werner Lorant organisiert. Freunde wie sein alter Trainer Karsten Wettberg hatten dies auf die Beine gestellt.

Die Herzogenauracher Patientin Kerstin H., die mit Olaf Bodden, inzwischen Öffentlichkeitsarbeiter in eigener Sache, in Kontakt steht und inzwischen sehr gut befreundet mit ihm ist, wird seit über einem Jahr zu Hause von zwei in Herzogenaurach praktizierenden Ärzten behandelt.

Charité in Berlin

Diagnostiziert wurde ME/CFS bei der Patientin im November 2013 in der Immundefekt-Ambulanz an der Berliner Charité, die Klinik in Deutschland, die sich damit am intensivsten befasst.

Frau H. leidet seit rund zwölf Jahren, beginnend nach einem Infekt, an der Erkrankung. Nach ihren Aussagen wurde sie „lange fehldiagnostiziert.“ Nur ihrer Kardiologin sei es zu verdanken, dass sie an die richtige Stelle gelangte. Inzwischen ist sie nach ihren Angaben „zu 90 Prozent bettlägerig und ein Teilpflegefall.“

Hohe Geldsummen sind für neue Behandlungsmethoden wie Zelltherapien bei dieser Krankheit notwendig.

Im Alltag fällt es laut eigenem Bekunden auch dem Ex-Profi-Kicker Olaf Bodden inzwischen schon schwer, jemandem die Hand zu geben. Kontakte über eine halbe Stunde hinaus erschöpfen ihn auf Tage.

Ähnliches schildert die Herzogenauracher Patientin, die den Kontakt zu den Nordbayerischen Nachrichten über den Herzogenauracher Zonta Service Club fand. Seither kommuniziert sie per E-Mail mit unserer Zeitung, da sie für ein Interview zu schwach ist.

„Zu dem schweren Krankheitsschicksal rutschen wir ME/CFS-ler alle vollkommen durchs soziale Netz, es ist ein Skandal“, schrieb sie in einer längeren E-Mail.

Schloss allerdings so: „Muss gleich enden, ich kann kaum mehr . . ., dabei wäre so viel in mir, was ich noch alles schreiben oder am liebsten sagen möchte, aber ich kann ja nicht mehr.“ . . . Manche Erkrankte könnten nicht mal mehr sprechen, fügt sie noch an. Sie müssten Tag und Nacht in abgedunkelten leisen Räumen liegen. Auch Kindern könne dies geschehen: „Katastrophal ist untertrieben“, endete das Schreiben.

In einer weiteren Nachricht schrieb sie von „unvorstellbarer Kraftlosigkeit, Schwäche, Grippe und Krankheitsgefühl, Schmerzen am ganzen Körper vor allem Kopf und Muskelschmerzen, schweren Herzproblemen, Luftnot, Übelkeit, Entzündungen im Körper, Allergien, Nahrungsmittel und Arzneimittelunverträglichkeiten, Mitochondrienzerstörung und und und . . .“ (vgl. auch unten stehend“Zur Sache“)

Ihre Tage verbringt sie größtenteils im Bett. Der Krankheitszustand wird in der Literatur auch oft mit „Aids im Endstadium“ verglichen und zähle „mit zu den schwersten Erkrankungen der Welt.“

Für die Erkrankten engagieren sich der Fatigatio e.V. und die Lost Voices Stiftung. In einem Text, der sich an das Gesundheitswesen und den Staat wendet, heißt es: „Die Lage von ME/CFS-Patienten in Deutschland ist katastrophal. Im ,Sozialstaat‘ Deutschland gibt es etwa 300 000 Menschen mit ME/CFS, die keine angemessene medizinische Versorgung bekommen – viele von ihnen sind über Jahre hinweg ans Bett gefesselt.“

Die Pflege dieser Menschen werde Eltern, Verwandten, Kindern oder Freunden überlassen, die keinerlei medizinische oder pflegerische Ausbildung genossen hätten und damit überfordert seien. Oftmals führe die Erkrankung zu einer finanziellen Notlage, da trotz Arbeitsunfähigkeit keine Sozialleistungen gezahlt würden.

Ferner erläutert die Patientin, in anderen Ländern führten Forschungsergebnisse zu Verbesserungen in der Versorgung der Patienten. So sei beispielsweise in Oslo im Jahre 2008 eine eigene Klinik für ME/CFS-Patienten entstanden, die auch auf die Versorgung Schwersterkrankter eingerichtet ist. In den USA existierten bereits mehrere spezialisierte Kliniken.

In Deutschland hingegen würden die Ergebnisse der internationalen Forschung kaum zur Kenntnis genommen.

„Monster“

Tatsächlich zeigten immer mehr Studien, dass hier zu Lande angewandte Maßnahmen wie Aufbau- oder Verhaltenstraining bei ME/CFS im Gegensatz zu psychisch bedingten Erschöpfungszuständen kontraindiziert seien. Sie können den Betroffenen in hohem Maße und dauerhaft schaden.

Frau H. hofft für sich und all die Betroffenen mit dieser „Monstererkrankung“ wie sie diese nennt, dass die Forschung etwas findet, sodass auch sie und ihre Leidensgenossen ihr Leben wieder leben können. Zumindest annähernd.

Gesucht wird von der Patientin ab nächstes Jahr eine Zwei-Zimmer-Wohnung bis zu maximal 450 Euro Monatsmiete. Allerdings ist auf Grund der Erkrankung eine ruhige Lage und Parterre sowie eine schadstoffarme, rollstuhlgerechte Wohnung notwendig. Ein kleiner Balkon oder eine Terrasse, da die Patientin das Haus nicht mehr verlassen kann, wäre ihr Traum. Hinweise an die befreundete Kontaktperson Gabriele Brandt unter der Rufnummer (0 91 32) 53 61. Einbezogen ist auch Horst Naser von der sozialen Beratung der Caritas Herzogenaurach. Telefon (0 91 32) 6 39 15.

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