"Ich lebe - aber der Preis ist hoch"

Schwabacher hat keine Zunge mehr - und stößt auf viele Barrieren

3.7.2021, 14:00 Uhr
Matthias Lederle aus Schwabach lebt infolge einer Krebserkrankung ohne Zunge - und ziemlich isoliert.

 

Matthias Lederle aus Schwabach lebt infolge einer Krebserkrankung ohne Zunge - und ziemlich isoliert.   © privat

Menschen mit Handicap haben es schwer in der Gesellschaft. Noch immer. Bundesteilhabegesetz hin oder her. Matthias Lederle, ein Schwabacher, der seit 2019 ohne Zunge lebt, spürt das täglich und fühlt sich manchmal "als ob es mich nicht gibt...". Dabei will er einfach nur dazugehören.

Die menschliche Zunge. Objektiv betrachtet, ist sie nicht mehr als ein Muskelkörper. Einer, der auf dem Boden der Mundhöhle liegend, darauf wartet, beim Kauen, Saugen, Schlucken, Schmecken und Sprechen behilflich zu sein. Den Atemwegen bietet die „lingua“ lebenswichtigen Schutz vor Nahrungspartikeln, das ja. Aber im Endeffekt verschwenden wir nicht viele Gedanken an ihr Dasein.

Bei Matthias Lederle (51) war´s kaum anders - bis zum Jahr 2013, als die Schmerzen kamen. Schmerzen, die seine rechte Gesichtshälfte messerscharf durchzogen und ihn schlecht schlafen ließen. Doch die konsultierten Mediziner zuckten zunächst nur mit den Schultern...

Hier beginnt die Geschichte, die Matthias Lederle erzählen mag. Es ist seine Geschichte. Eine Geschichte, die viel Leid in sich birgt. Einsamkeit auch. Und Isolation. Denn Matthias Lederle hat seit Juni 2019 keine Zunge mehr.

Zum Interview ist der gelernte Energiegeräteelektroniker mit Rucksack angeradelt. Darin befindet sich eine Flasche nebst Pumpe, von der aus ein dünner Schlauch zu Lederles Magen führt. „Sondennahrung“, sagt er, „sie sichert mein Überleben.“

Eigentlich sagt er es nicht einfach so. Seine Sprache ist eine, an die man sich erst gewöhnen muss - aber durchaus kann. Denn Lederle redet langsam, formt die Worte klug und mit Bedacht, bevor er sie schließlich aus der Mundhöhle nach draußen entlässt.

Anstrengend? Er nickt, seine Augenlider flattern. Trotzdem will er davon berichten, wie schwer es „Menschen mit besonderen Fähigkeiten“ auch im Hier und Heute haben. Matthias Lederle will darauf hinweisen, wie „Barrieren in den Köpfen“ anderer das Gefühl des „Ausgegrenztseins“ verstärken und er will verdeutlichen, wie belastend der Kampf um einen Platz in der Gesellschaft mitunter ist. Trotz Bundesteilhabegesetz.

Auf keinen Fall wolle er sich wichtig machen, betont Lederle in einer Mail. Das liege ihm fern. Vielmehr möchte er, dass die Leute erfahren, reflektieren und begreifen, was ihm durch den Kopf geht. Weil das, was wir Schicksal nennen, jeden treffen könne – von heute auf morgen. Keiner wisse es besser als er...

„Durch die Hölle“

Schmerzen also. 2015 konfrontiert Matthias Lederle eine Zahnärztin mit seiner Pein. Einmal mehr, nachdem die Motorik der Zunge bereits eingeschränkt ist, was beim Sprechen schon aufällt. Die Ärztin unterbreitet ihm die Option, sich in der Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie (MKG) des Universitätsklinikums Erlangen vorzustellen. Adresse: Glückstraße 11. „Was für ein Name!“, kommentiert der 51-Jährige sarkastisch.

Monatelang muss er auf einen Termin warten, ehe er schließlich im Dezember – nach MRT und Biopsie - die niederschmetternde Diagnose erhält: Mukoepidermoidkarzinom, Speicheldrüsenkrebs. Bei Matthias Lederle, dem Nichtraucher und Alkoholverächter, findet sich rechtsseitig ein bösartiger Tumor am Zungengrund. Der erste Gedanke, der damals durch seine Gehirnwindungen zuckt: „Das kann´s doch nicht gewesen sein! Mit 45 Jahren aus, vorbei?“, erinnert sich der Schwabacher. Und was ihm zudem im Gedächtnis haftet: „Wie sich doch die Menschlichkeit innerhalb dieses großen Krankenhausapparats verliert!“

Gleichwohl nimmt er den Kampf auf: Bestrahlungen, Chemotherapie, Brachytherapie. Das bedeutet: schier unerträgliche Wärme, Übelkeit und der Geruch nach verbranntem Fleisch - „die schicken einen wirklich durch die Hölle!“ Lederles Zungengewebe ist nach der Prozedur stark vernarbt; Essen, Trinken und Sprechen fallen ihm schwer. Aber das Organ bleibt erhalten. Vorerst.

Im März 2019 dann, Matthias Lederle ist gerade frisch verliebt, spuckt er Blut. Nicht viel, jedoch genug, um die Erlanger MGK außerhalb der regelmäßigen Nachsorgetermine aufzusuchen. Dort wird ein Rezidiv festgestellt. Der Krebs sei zurückgekehrt, heißt es. „Drei Jahre Hoffnung waren damit zerschlagen“, fasst Lederle zusammen. Auch eine Zweitmeinung aus München bestätigt nämlich: Lediglich die Komplettentfernung der Zunge könne die weitere Ausbreitung des Karzinoms verhindern.

Als Matthias Lederle am 4. Juni in den Operationssaal geschoben wird, ist ihm klar, dass anschließend nichts mehr sein wird, wie es war.

Der Kampf geht weiter

Zwei Jahre sind seither vergangen. „Wie ein einsamer Krieger“, stehe er nun wieder im Alltag. Denn der Kampf ist nicht vorbei. Matthias Lederle leidet weiter unter den Folgen jenes Eingriffs, der seine Existenz bis ins Mark erschüttert hat. Psychisch und physisch. Ja, er lebe. Allerdings sei „der Preis dafür hoch.“

Neulich bei brütender Hitze im Freibad: ein Duft von Pommes und der Blick auf Menschen, die sich kühle Getränke die Kehle hinunterlaufen lassen. „Bei mir“, so schreibt Lederle lakonisch „lediglich mittels PEG-Magensonde möglich.“ Allenfalls löffelchenweise. Deshalb komme er sich meist „wie ein Zuschauer vor “ - nur dabei, statt mittendrin. Das sei der eine Aspekt.

Der andere: „Mir fehlt die Kommunikation.“ Weil Kommunikation Zwischenmenschlichkeit bedeute, indem man einem Gegenüber Sehnsüchte, Emotionen, Überlegungen mitteile. Doch in seinem Fall nehme das Zeit in Anspruch. Zeit, die kaum jemand hat. Kommunikation sei somit auch „ein Wahrgenommenwerden“. Matthias Lederles Empfinden demgegenüber: „Als ob es mich nicht gibt...“

Zusätzlich verstärkt werde dieses Gefühl durch die „Mühlen der Bürokratie“, zwischen denen er sich „allmählich aufgerieben“ glaubt. Manchmal sei´s „wie in einem schlechten Film“, Beispiele gebe es zuhauf.

Etwa das: Zwecks Pflegegradbeantragung schildert er dem Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK) per Mail seine Situation. Dort besteht man aber auf telefonischer Kontaktaufnahme und Beurteilung. Geht freilich nicht, sodass dieses Gespräch ganz schnell wieder beendet wird.

Das alles sei so demütigend, meint Matthias Lederle, es mache ihn mürbe. In der Konsequenz hätten die „depressiven Phasen“, die ihn seit seinen traumatischen Erlebnissen begleiten, zugenommen.

Doch auch die Suche nach einem freien Platz für psychoonkologische Therapie gestalte sich mehr als schwierig: So beharrte der zuständige Vermittlungsdienst der Kassenärztlichen Vereinigung ebenfalls auf einem Telefonat, in dem Lederle sein Anliegen schildern sollte. Alle zuvor von ihm gesendeten, ausführlichst formulierten Mails über die Gesamtlage? „Sind ins Leere gelaufen. Man fühlt sich echt wie Luft...“

„Zum Glück“ stehen ihm in der Not immer wieder Institutionen bei wie die Schwerbehindertenvertretung der VAG (seinem letzten Arbeitgeber), der VdK, die Ergänzende Unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) oder der Sozialpsychiatrische Dienst (SPDi) der AWO.

"Es muss sich was ändern"

So wären denn mittlerweile doch ein paar Dinge ins Rollen geraten. Inzwischen erhält Matthias Lederle eine zeitlich befristete Erwerbsminderungsrente und hat einen Pflegegrad. Wegen des Therapieplatzes sei er weiter mit dem SPDi in Kontakt.

Aber er allein? „Nein, keine Chance“, ist sich Matthias Lederle sicher. „Soviel zum Thema Teilhabe.“

Ähnlich kritisch bewertet das Dominik Löhner von der EUTB. Die ist speziell für Menschen mit Handicap da, wenn es darum geht, individuelle Leistungsansprüche geltend zu machen oder bei Antragsverfahren zu unterstützen.

„Es muss sich in der Tat etwas an der Bürokratie ändern“, bestätigt Löhner. „Eine vollständige, gleichberechtigte Teilhabe bedeutet, dass Menschen mit Behinderungen jeglicher Art selbstständig, also autonom, Hilfsleistungen beantragen können.“ Das sei jedoch in der Praxis oft nicht möglich, „weil viele gar nichts von ihren Leistungsansprüchen wissen.“, Zudem wären die Rechtsgrundlagen und Antragsverfahren „selten verständlich genug gestaltet.“

Ein weiteres Problem, das Löhner sieht: „Leistungsträger müssen Anträge, für die sie nicht zuständig sind, erst an die entsprechenden Stellen weiterleiten“ - laut Gesetz innerhalb von zwei Wochen. „In der Realität kann sich das auch über einen Monat oder länger hinziehen“, weiß Dominik Löhner. Doch der weiß ebenso gut: „Hilfebedürftige Menschen können meist nicht warten...“

Für Matthias Lederle stellt sich inzwischen aber noch eine andere, eine grundlegendere Frage: „Was macht den Menschen eigentlich zum Menschen?“ Er sei schließlich mehr als ein Aktenzeichen, ein Fall oder Kostenfaktor. Er sei ein Mann mit Stärken und Schwächen, ein soziales Wesen mit dem Wunsch nach Gemeinschaft, ein Ü50-er mit Hobbys und Interessen. Fotografie, Reisen, Radeln, Lesen, Schreiben.

Denn auch ohne Zunge spüre er ihn noch - „diesen Hunger nach Leben!“

BUNDESTEILHABEGESETZ – SCHNELL ERKLÄRT

Das so genannte Bundesteilhabegesetz (BTHG) soll das Behindertenrecht „revolutionieren“ und Menschen mit Handicap zu mehr Teilhabe an gesellschaftlichen Prozessen sowie individueller Selbstbestimmung verhelfen. Erste Änderungen sind 2017 in Kraft getreten, die vollständige Umsetzung ist voraussichtlich bis 2023 abgeschlossen. Alles in allem geht es darum, dass die Leistungen für Menschen mit Behinderungen nicht länger institutions-, sondern personenzentriert ausgerichtet sind und sich am persönlichen Bedarf des Einzelnen orientieren. Es soll ein Perspektivwechsel gemäß der UN-Behindertenrechtskonvention vollzogen werden – und zwar von der Ausgrenzung zur Inklusion, von der Einrichtungs- zur Personenzentrierung, von der Fremd- zur Selbstbestimmung, von der Betreuung zur Assistenz, vom Kostenträger zum Dienstleister und vom „Defizit“ einer Behinderung hin zur Orientierung an den jeweiligen Ressourcen des Individuums. Quelle: Betanet

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