Dienstag, 12.11.2019

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Wenn plötzlich die Luft weg bleibt

Oft unentdeckt: Alpha 1 - 12.08.2019 18:16 Uhr

Schattendasein: Wer eine Seltene Erkrankung hat, wird damit oft nicht wahrgenommen. © Foto: Soeren Stache, dpa


Der Wendepunkt in ihrem Leben kam, da war Sandra Böhmer 38. Beim Treppensteigen blieb ihr immer wieder die Luft weg, sie brauchte bei der Arbeit mehr Pausen als sonst, fühlte sich kurzatmig. Dabei war sie doch eine sportliche Frau, fuhr viel mit dem Fahrrad, ging gerne laufen – bisher ohne Luftnot. "Irgendetwas stimmt nicht mit mir", war sich Böhmer sicher. Und dann begann der Ärztemarathon.

Lungenentzündung, Asthma, chronische Bronchitis: Immer neue Diagnosen stellten die Mediziner, behandelten sie mit verschiedenen Antibiotika. Doch nichts half. "Ich habe das alles nicht", betonte sie, als sie beim x-ten Lungenfacharzt saß, der sich ihre Geschichte anhörte und sie endlich ernst nahm. Er machte den Gentest auf Alpha 1 – das war es.

Die Krankheit bewirkt, dass die Leberzellen das Enzym Alpha-1-Antitrypsin (AAT) fehlerhaft oder in zu geringer Menge bilden oder im Blut freisetzen. Das kann fatal sein, da dieses Enzym die Lunge vor einer Entzündung durch Infektionen und eingeatmete Reizstoffe wie etwa Tabakrauch schützen soll. Die Folge des Mangels können ernsthafte Lungen- und/oder Lebererkrankungen in verschiedenen Altersabschnitten sein. Wie die "Lungenärzte im Netz" erklären, ist Alpha 1 die häufigste Ursache für genetisch bedingte Lebererkrankungen bei Kindern. Erwachsene haben ein höheres Risiko, eine COPD zu entwickeln oder auch ein bestimmtes Lungenemphysem, das zu gravierender Behinderung und
frühem Tod führen kann.

"Ein Schock" sei die Diagnose für sie gewesen, erzählt Sandra Böhmer. "Mein Lungenvolumen lag zu dem Zeitpunkt nur noch bei 66 Prozent. Mir wurde bewusst, dass meine Lunge weiter an Kapazität verlieren, ich irgendwann am Sauerstoffgerät hängen und wahrscheinlich eine Lungentransplantation brauchen würde."

Sandra Böhmer © Foto: privat


Ein Jahr lang befand sich Sandra Böhmer in der "Heul- und Rotzphase", wie sie es nennt. Sie funktionierte. Und erntete Unverständnis und Spott bei den Arbeitskollegen ihres Vollzeitjobs als Hauswirtschafterin im Seniorenheim. "Man sah es mir eben kaum an, aber wenn die Lunge nicht richtig arbeitet, wird alles beschwerlich. Ich kann nicht mehr die gleiche Leistung bringen wie vorher", erklärt Böhmer. "Besonders traurig hat mich gestimmt, dass meine Chefs nicht hinter mir standen."

Dazu kam die Sorge um die Kinder und ihren Mann. Doch während die heute 43-Jährige selbst von Vater und Mutter jeweils ein defektes Gen vererbt bekommen hatte, sind ihre Tochter (17) und ihr Sohn (15) lediglich "Träger". Sie haben ein normales und ein defektes AAT-Gen, das sie weitervererben können. Wie ihre Mutter achten nun auch die Kinder besonders auf ihre Lebensweise, was bedeutet, dass sie nicht rauchen, sich etwa von Lagerfeuern oder beißenden Gerüchen fernhalten und keine Berufe wählen, bei denen sie Staub oder ätzenden Chemikalien ausgesetzt wären.

"Neulich habe ich bei einer Outdoor-Veranstaltung dreimal den Platz gewechselt, um keinen Zigarettenrauch einatmen zu müssen", erzählt Böhmer. "Und wenn in meiner Nähe jemand niest oder hustet, bin ich sofort weg." Sie weiß, dass jeder Infekt ihre Lunge weiter schädigt. Regelmäßig lässt sie sich daher gegen die Virusgrippe impfen, dazu gegen Pneumokokken sowie Hepatitis A und B. Bei einer Erkältung braucht sie ein Spray, um die Lunge zu erweitern, muss täglich Kortison inhalieren – und geduldig sein: "Um mich zu regenerieren brauche ich doppelt so lange wie andere."

Längst gehört es zu Sandra Böhmers Alltag, dass sie ein Mal pro Woche zur Infusion geht. Um den Spiegel des Alpha-1-Antitrypsins aufrecht zu erhalten, bekommt sie das Enzym intravenös zugeführt.

Den physisch wie psychisch kräftezehrenden Job hat die 43-Jährige an den Nagel gehängt. Danach tankte sie bei einer Reha in Bad Reichenhall neue Kraft. "Es geht mir gut, und ich werde mein Leben genießen, so lange ich kann", sagt sie heute. Sie stemmt sich der Krankheit entgegen, geht laufen und dreimal wöchentlich auf Stepper, Fahrrad oder Laufband.

Ihren Lebensmut möchte Böhmer an andere Alpha-1-Betroffene weitergeben. Sie hat die Selbsthilfegruppe Franken innerhalb des Vereins Alpha 1 Deutschland gegründet, die derzeit fast 50 Mitglieder hat. "Viele sind nach der Diagnose total verunsichert und denken, sie sterben. Diese Menschen aufbauen zu können, ist ein tolles Gefühl."

Bis zu 20 000 Menschen sind in Deutschland von ATT-Mangel betroffen, aber im Schnitt dauert es fünf bis sieben Jahre, bis die Krankheit diagnostiziert ist. Nur jeder Zehnte weiß davon und kann effektiv behandelt werden. Böhmers Ziel ist damit klar: "Ich kämpfe dafür, dass Ärzte besser über Alpha 1 bescheid wissen, und dass unsere medizinische Versorgung verbessert wird."

Mailen Sie Sandra Böhmer:
sgh.franken@alpha1-deutschland.org

Melanie Scheuering

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