Unerforschte Krankheit
Chronisches Erschöpfungssyndrom: Petition soll Betroffenen helfen
3.11.2021, 14:26 Uhr
"Ich fühlte mich so, als wäre ich erst gegen einen Lkw gelaufen, dann ist eine Dampfwalze über mich gerollt und am Ende wurde ich mit einem Baseballschläger verprügelt." So beschreibt der Weißenburger Ralf Forster (Name geändert) den Morgen im Jahr 2008, als er aufwachte und gar nichts mehr ging. "Ich fühlte mich wie gelähmt, hatte absolut gar keine Kraft", erzählt er rückblickend. Forster hatte Herzrasen, Schmerzen am ganzen Körper – es dauerte mehrere Stunden, bis er es endlich schaffte, aus dem Bett aufzustehen. Dieser Zustand blieb wochenlang, bis zu 20 Stunden schlief er pro Tag.
Es begann ein Ärzte-Marathon, der jahrelang kein Ergebnis brachte. Forster war offiziell gesund. "Ich dachte aber, ich bin am Sterben. Ich konnte nicht mehr", sagt er. 13 Jahre später hat sich sein Leben grundlegend verändert. Die vermeintlich positive Nachricht: Er hat mittlerweile seine Diagnose: Die Krankheit heißt Myalgische Enzephalomyelitis, auch Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) genannt. Die schlechte Nachricht: Er kann nicht mehr am gesellschaftlichen Leben teilnehmen - Arbeiten, ins Kino gehen, Sport treiben - das alles ist nicht mehr möglich.
Bleierne Müdigkeit ist sein ständiger Begleiter im Alltag. "Nach einer Anstrengung geht es einem noch schlechter als davor. Und mit Anstrengung meine ich ganz normale Dinge, aufs Klo zu gehen oder sich etwas zu essen zu machen", so der Ende 50-Jährige. Während des Telefonats muss er immer wieder Pausen einlegen, kämpft mit Gedächtnislücken und Wortfindungsstörungen.
Herpesvirus als Auslöser?
Das Chronische Fatigue-Syndrom stellt die Wissenschaft und Medizin seit Jahren vor große Rätsel. 1969 wurde ME/CFS als neurologische Erkrankung klassifiziert, doch noch immer sind die Ursachen der Erkrankung nicht erforscht. Eine Infektion, Hormonstörungen oder eine Fehlreaktion des Immunsystems können bislang als Auslöser in Betracht gezogen werden - bei Forster wohl eine Gürtelrose. Laut Schätzungen der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS sind weltweit etwa 17 Millionen Menschen betroffen. In Deutschland rund 250.000, davon 40.000 Kinder und Jugendliche.
ME/CFS: Chronisch erschöpft, ohne Aussicht auf schnelle Genesung
Konkrete Zahlen gibt es nicht, auch weil die Krankheit nur schwer zu diagnostizieren ist. "Es gibt noch keine charakteristische Biomarker der Krankheit, ME/CFS wird allein anhand von Ausschlusskriterien festgestellt. Auch gibt es bislang keine Therapie, die nachweislich hilft", erklärt Dr. Bhupesh Prusty, Gruppenleiter am Lehrstuhl für Virologie der Julius-Maximilians-Universität in Würzburg. Er ist einer der wenigen Wissenschaftler, die sich weltweit mit den Ursachen von ME/CFS beschäftigen.
Prusty hat ein bestimmtes Virus im Verdacht: das Humane Herpes-Virus-6 (HHV-6). Mit seinen Kollegen fand er heraus, dass sich das HHV-6-Virus im Erbgut des Menschen einnisten und dort lange unentdeckt vom Immunsystem verharren kann. Unter bestimmten Bedingungen kann das Virus allerdings aktiviert werden, etwa nach einer Infektion. Werden die HHV-6-Viren aktiviert, können sie Zellen angreifen und dort die Produktion von Adenosintriphosphat (ATP) negativ beeinflussen. ATP ist wichtig für den Energiehaushalt des Körpers und unter anderem für die Bewegung von Muskeln nötig.
Pandemie schärft den Blick
Müdigkeit, chronische Erschöpfung, Muskelschmerzen - die Beschwerden von Long-Covid-Patienten, die noch Monate nach einer Infektion mit dem Coronavirus Sars-CoV-2 an gesundheitlichen Einschränkungen leiden, ähneln denen von ME/CFS-Patienten, weshalb die Krankheit in den vergangenen Monaten mehr in den Fokus der Öffentlichkeit gerückt ist. Prusty und seine Kollegen suchen nun in einem neuen Forschungsprojekt nach Parallelen.
Forster hofft, dass die Krankheit dank der Aufmerksamkeit im Zuge der Pandemie endlich ernstgenommen und gesellschaftlich sowie von der Medizin anerkannt wird. "Selbst meine Hausärztin sagte mir, das sei eine psychische Erkrankung, keine körperliche", erzählt er. Unzählige Male habe er sich schon anhören müssen, dass er die Symptome überbewerte und "gar nicht mehr richtig gesund werden möchte", so Forster.
Auch höre er regelmäßig, er solle ausreichend Sport treiben.
Doch das sei geradezu kontraproduktiv, sagt Prusty von der Uni Würzburg: "Die Energiereserven der Patienten sind am Rande des Zusammenbruchs. Wenn sie sich körperlich anstrengen, verschlimmert es die Beschwerden. Noch dazu erkranken viele Patienten über die Jahre an Depressionen oder anderen Krankheiten." Derzeit könne man nur die Symptome lindern, eine Chance auf Heilung gibt es bisher nicht.
Fehlende Forschungsgelder
Das Forschungsfeld zu ME/CFS ist riesig. Doch es fehlen Gelder, um die Forschung weiter auszubauen. Die Wissenschaftler sind bislang auf Spenden angewiesen. Und da große Studien teuer sind, gibt es bislang nur kleinere Studien, die sich der Krankheit widmen. "Die Politik zeigt viel zu wenig Interesse", beklagt Prusty. Das Geld für seine Arbeit kommt aus den USA und Großbritannien, für Prusty ein Unding. "Deutschland ist eines der reichsten Länder der Welt. Es muss dringend Dynamik in die Forschung kommen. Die Krankheit muss als wirkliche Krankheit und keine psychische Störung anerkannt werden, und die Betroffenen brauchen endlich eine Anlaufstelle, an die sie sich wenden können", sagt er. Er bekomme regelmäßig Post von Betroffenen aus ganz Europa. "Alle sind verzweifelt auf der Suche nach Hilfe und Ansprechpartnern. Doch ich kann ihnen nur bedingt weiterhelfen."
Auch Forster ist enttäuscht vom deutschen Gesundheitssystem. "Ich bin über die Jahre sehr pessimistisch geworden, was meinen gesundheitlichen Fortschritt und das Vorankommen in der Forschung angeht. Am Anfang dachte ich, das ist in zwei bis drei Jahren vorbei, aber jetzt? Jetzt habe ich kaum mehr Hoffnung", so Forster. Einzig öffentliches Interesse könne noch etwas zum Positiven ändern, meint er. "Wenn mir nicht mehr geholfen werden kann, dann wenigstens anderen. Das ist mir wichtig", sagt er.
Eine Petition könnte jetzt Schwung in die Angelegenheit bringen. Ziel ist eine Anhörung im Bundestag ähnlich der, die 2019 vor dem Europäischen Parlament stattfand. Bis zum 9. November müssen rund 50.000 Stimmen gesammelt werden. Neben einer angemessenen Versorgung fordern die Betroffenen umfassende Fördermittel für die ME/CFS-Forschung sowie die Benennung eines Bundesbeauftragten oder die Schaffung einer interfraktionellen Arbeitsgruppe.
Info: Das bayerische Gesundheitsministerium hat im Sommer 2020 das Forschungsprojekt "IndikuS" ins Leben gerufen. Bayerische Universitäten, Experten und Betroffenenverbände wollen bis Ende 2021 Behandlungskonzepte u. a. für ME/CFS entwickeln.
Anlaufstellen für Betroffene in Bayern sind z.B. die Institute für Umweltmedizin an den Universitäten München, Erlangen-Nürnberg und Augsburg. An der Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin der Technischen Universität München (TUM) in Schwabing wurde zudem 2018 eine ME/CFS-Sprechstunde für Patienten bis 25 Jahre eingerichtet.
In der Metropolregion gibt es für Menschen mit ME/CFS Selbsthilfegruppen in Erlangen, Nürnberg, Weißenburg und via Online-Konferenz. Mehr Informationen zu den Selbsthilfegruppen gibt es unter www.kiss-mfr.de
Auch auf europäischer Ebene hat sich im vergangenen Jahr etwas getan: Im April 2020 wurden in einem Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments Forschungsgelder zugesagt und die Mitgliedsstaaten zum Handeln aufgefordert. Die aktuelle Petition können Sie hier unterschreiben.
