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"Ärzte wissen oft zu wenig"

Leben mit einer seltenen Krankheit: - 26.02.2017 19:32 Uhr

Sie wollen nicht still leiden, sondern auf ihr Problem aufmerksam machen: Die Selbsthilfegruppe für Menschen mit seltenen Krankheiten. © Foto: Ralf Rödel


Einige haben Luftballons dabei, andere bunte Handschuhe angezogen. "Mit den Handschuhen wollen wir zeigen, dass es viele verschiedene Krankheiten gibt. Keine ist wie die andere", erklärt Elisabeth Benzing von der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen (Kiss). Die Stelle ist ein Anlaufpunkt für Betroffene, die sich dort nach der passenden Selbsthilfegruppe erkundigen können. Auch Menschen mit einer seltenen Erkrankung finden hier Hilfe. Selten ist eine Erkrankung dann, wenn nicht mehr als fünf von 10 000 Menschen an ihr erkrankt sind.

Betroffen davon ist auch Sigrid Rosner. Bei ihr wurde im Jahr 2000 eine interstitielle Cystitis diagnostiziert. Dabei handelt es sich um eine chronische Blasenentzündung, die auch zu starken Schmerzen führt. Zunächst wurde sie von Arzt zu Arzt geschickt – eine Erfahrung, die Rosner mit vielen Erkrankten teilt. "Viele Ärzte wissen über solche Krankheiten zu wenig", berichtet Rosner. "Leider wird auch sehr wenig Geld in die Forschung gesteckt. Für die Pharmaindustrie sind wir finanziell wohl nicht interessant genug." Vor zehn Jahren gründete sie dann eine Selbsthilfegruppe für Betroffene – bisher die einzige in Deutschland. Zu den Treffen kommen regelmäßig zehn bis fünfzehn Personen. Ein Problem ist für Rosner, "dass den Patienten oft massenweise falsche Medikamente verschrieben werden".

Dieses Problem kennt auch Hannelore Beke. Seit 2005 leidet sie an Syringomyelie, einer Erkrankung des Rückenmarks. Die Krankheit äußert sich zum Beispiel durch fehlendes Wärmeempfinden oder Taubheitsgefühle an unterschiedlichen Körperteilen. Auch sie kennt das Problem, dass Ärzte die Krankheit oft erst nicht erkennen. "Wir werden häufig auf die Psychoschiene geschoben", sagt Beke. Einen Arzt zu finden, der die Krankheit erkennt und behandeln kann, "ist reiner Zufall". Therapien werden von den Krankenkassen außerdem oft nicht bezahlt.

Mittlerweile hat Beke in ganz Deutschland Kontakt zu acht Ärzten, die sich mit der Krankheit auskennen. Kommen Betroffene zu ihr, vermittelt sie die Kontakte. Gegründet hat sie die Gruppe mit anderen Betroffenen vor drei Jahren. Mit der Zeit ist sie auf rund 40 Mitglieder angewachsen, die aus ganz Bayern kommen. Sie tauschen sich über ihre Erfahrungen mit Ärzten aus oder ihr Leben mit der Krankheit im Alltag. Nicht selten verlieren Betroffene auch ihren Job. Durch ihre Arbeit wollen sie aber vor allem eines erreichen: mehr Verständnis bei Ärzten und Krankenkassen für ihre Krankheit.

Die Selbsthilfekontaktstellen im Internet: http://kiss-mfr.de 

Björn-H. Otte

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