Herzfehler bringt 15-Jährigen in Rollstuhl und in die Isolation

Nürnberg - Zum Spenden ist es nie zu spät: Am Tag vor Heiligabend führt die letzte Tour der Weihnachtsaktion das Pegnitztal hinauf, mitten ins Herz des Nürnberger Landes. Zu Tobias K. und seiner Familie (Name geändert). Der 15-Jährige leidet seit seiner Geburt an einem vierfachen Herzfehler.

Der Junge sitzt im Rollstuhl. Zwar kann er noch aus eigener Kraft aufstehen und ein paar Meter laufen. Aber schon die wenigen Stufen im Treppenhaus kosten ihn Mühe und Überwindung. Das Sprechen beinahe noch mehr: „Deswegen sage ich nicht viel“, erklärt er und lässt die Eltern berichten.

Wenn er mehr erzählt, klingt die Stimme rasch belegt, wie gehaucht. Denn die Herzfehlbildung betrifft auch die Aorta und die Lunge. Schon im Alter von zwei Jahren musste Tobias von einem Spezialisten operiert werden – in England, weil derselbe Eingriff damals in Deutschland nur in drei Etappen gewagt worden wäre. Eine Plastikkanüle aus jener Zeit hätte längst ersetzt werden müssen, schließlich ist sie nicht mitgewachsen.

Doch diese neue Operation steht weiter aus. So benötigt der Junge inzwischen vor allem nachts regelmäßig eine zusätzliche Sauerstoffversorgung. Ein Grund für wiederholte Verschiebungen von Terminen: Angesichts ständiger Behandlungen reagiert Tobias mit massiven Angst- und Panikattacken und massiver Gegenwehr auf drohende Eingriffe.

Wie so oft, kommen zu den rein gesundheitlich-medizinischen Problemen und Sorgen auch soziale Nöte: Der Vater des Jungen hatte sich von Frau und Kind getrennt, als ihm die Dauerbeanspruchung durch die Pflege offenkundig über den Kopf gewachsen war. Und die Mutter sah sich nicht nur mit der Fürsorge, sondern auch etlichen weiteren Problemen wie einem begonnenen Hausbau alleingelassen. Das Anwesen war der Ersatz für ein marodes Bauernhaus und sollte auch Mietern Platz bieten. „Doch daran war nicht zu denken, solange nicht mal das Treppenhaus fertig war“, erzählt die Mutter.

Dank einer glücklichen Fügung hat Tobias heute einen Stiefvater, der sich rührend und aufopferungsvoll um ihn kümmert. Und beispielsweise seinen gesamten Jahresurlaub dafür hernimmt, um ihn und die Mutter bei Kuraufenthalten in eine Nachsorgeklinik im Schwarzwald zu begleiten.

Dennoch droht der Mutter „langsam alles über den Kopf zu wachsen“, klagt sie. Sie ist nicht nur zur Betreuung unablässig gefordert, auch laufende Auseinandersetzungen mit Kostenträgern zehren an den Nerven.

Jüngst etwa um die Verschreibung eines (teuren) Medikaments, das bisher nur offiziell für Erwachsene freigegeben ist, aber endlich wirksame Linderung verspricht. Dass ihr Sohn oft zu Therapien unterwegs ist und bei vielen Aktivitäten eben nicht mithalten kann, macht ihn tragischerweise obendrein zum Außenseiter.

Den Besuch des Gymnasiums musste er bereits aufgeben, nun hinkt er in der Realschule schon schwer hinterher. Und viele Freunde lassen sich nicht mehr blicken, weil er eben nicht „mal eben“ mit auf den Sportplatz oder ins Kino kommen kann.

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