Benno ist zuhause und putzmunter

ROTH - Der kleine Benno ist ein echter Sonnenschein. Mit seinem fröhlichen Lachen bezaubert der Fünfjährige Tag für Tag seine Eltern Sandra und Ferdinand und die Pflegekräfte des ambulanten Kinder-Intensiv-Pflegedienstes Agapeo, die den schwerstpflegebedürftigen Jungen fast rund um die Uhr medizinisch und pflegerisch versorgen.

Bennos Familie ist auf diese umfassende Hilfe angewiesen, um mit ihrem Kind "ganz normal" zu Hause leben zu können. Das Thema Pflege ist in aller Munde. Ob stationär oder ambulant, man denkt in dem Zusammenhang immer zuerst an alte Menschen, an Menschen am Ende eines mehr oder weniger langen Lebens. Aber was, wenn ein kleines Kind pflegebedürftig ist oder wird?

Dann kann man nur hoffen, dass man hochspezialisierte Hilfe findet. Einen Pflegedienst, der in der Lage ist, die Familie professionell und dauerhaft zu unterstützen. Ein sehr spezieller Versorgungsbereich ist das, eine Nische, mit der man nur in Berührung kommt, wenn man jemanden kennt, der darauf angewiesen ist. Es gibt insgesamt nur eine überschaubare Anzahl solcher Pflegefälle. Doch auch hier steigt der Bedarf stetig.

Hauptsitz in Roth

Warum, das weiß Manuela Pelz. Sie ist Pflegedienstleiterin für den Bereich Nordbayern bei Agapeo. Der häusliche Kinderkranken-Pflegedienst mit Hauptsitz in der Kreisstadt Roth ist einer der wenigen Anbieter, die sich auf die aufwändige ambulante Kinder-Intensiv-Pflege spezialisiert haben. Die Zentrale liegt versteckt in einem Hinterhaus am Rande des Rother Industriegebiets. Von dort aus versorgt Agapeo derzeit zwischen 35 und 40 junge Patienten zwischen drei Monaten und 18 Jahren in ganz Bayern und Teilen Baden-Württembergs.

Viele der kleinen Patienten wären vor einigen Jahren noch gestorben — heute überleben dank des medizinischen Fortschritts viel mehr Kinder, die als extreme Frühgeburten zur Welt kommen oder schwerste gesundheitliche Probleme und Behinderungen haben.

"Wir glauben, jedes Kind sollte die Chance erhalten, trotz schwerster Erkrankung oder Behinderung bei seinen Eltern und Geschwistern aufwachsen und leben zu können", sagen die Agapeo-Geschäftsführer Elke Rupp und Alexander Heimerl. Auch, wenn sie künstlich ernährt, beatmet und rund um die Uhr von Geräten überwacht werden müssen.

Das zu gewährleisten ist keine leichte Aufgabe. Das größte Problem ist – wie in der Pflege überhaupt – ausreichend qualifiziertes Personal zu finden. Darum kümmert sich in Roth Regina Raithel. "Das Personal ist der limitierende Faktor, der darüber bestimmt, wie viele Patienten wir annehmen können." Immer mehr Familien entscheiden sich, schwerstbehinderte Kinder nicht in Einrichtungen geben zu wollen, sondern die Pflege ins Familienleben zu integrieren. In gerade mal acht Jahren ist der Personalstand des Rother Pflegedienstes von 30 auf weit über 200 gewachsen.

Um überhaupt eine Chance zu haben, in ausreichender Zahl qualifizierte Pflegekräfte zu finden, bildet das Unternehmen Fachkräfte in der hauseigenen Akademie für außerklinische Intensivpflege selbst fort und macht sie für die individuellen Anforderungen der einzelnen Patienten fit. "Wir haben zudem ständig um die 20 Stellenausschreibungen laufen."

Mehr Anerkennung erwünscht

Mehr Anerkennung für die Pflegeberufe, eine bessere Finanzierung durch die Krankenkassen, um die Pflegenden selbst besser bezahlen zu können, und günstigere gesellschaftliche Rahmenbedingungen für die im wahrsten Sinne des Wortes "lebenswichtigen" Fachkräfte wünscht man sich auch hier, "in der totalen Nische" der Pflegelandschaft. Für die Kolleginnen — Männer sind bei Agapeo wie überall in der Pflege stark unterrepräsentiert — biete der ambulante Dienst in den Familien große berufliche Befriedigung, ein angenehmes Arbeitsumfeld und vergleichsweise flexible Arbeitszeiten außerhalb des klinischen Schichtbetriebs. Trotzdem ist die Personalsuche so etwas wie die Suche nach der Nadel im Heuhaufen.

Im Besprechungsraum der Pflegedienstzentrale hängt eine große Landkarte, auf der viele bunte Fähnchen stecken. Manche dicht an dicht, andere einzeln und weit voneinander entfernt. Jedes steht für einen der jungen Patienten. "Um ein Kind mit 24-Stunden-Pflege zu versorgen, brauche ich ein spezialisiertes Team mit mindestens zwölf Pflegekräften." Erst wenn das steht, und zwar dezentral und genau dort, wo es gebraucht wird, kann Pflegedienstleiterin Manuela Pelz einer Familie verantwortungsvoll eine Zusage geben.

Es ist keinerlei Luft im System. Sechs bis acht Wochen Vorlauf braucht es wenigstens, um neue Patienten in die Versorgung aufzunehmen. Besonders schwierig ist es, dort ein Pflegeteam auf die Füße zu stellen, wo Pflegekräfte eh Mangelware sind: im ländlichen Raum und im Kern der Ballungsräume.

Pelz ist selbst Fachschwester für Anästhesie- und pädiatrische Intensivmedizin. Sie hat nach vielen Jahren klinischer Tätigkeit in der ambulanten Pflege aus Überzeugung ihre Berufung gefunden. Ihr Ansatz: "Jedes Kind so gut zu versorgen, als wäre es mein eigenes."

Wenn alles gut geht, läuft es so wie bei Familie Bauer aus Postbauer-Heng mit dem kleinen Benno. An dem sonnigen Tag, an dem die Bauers Besuch von der RHV bekommen, findet Benno es gleich nach dem Mittagsschlaf auf der Terrasse "zu hell" und er besteht darauf, dass der Sonnenschirm geöffnet wird.

Seifenblasen machen

Fröhlich führt er dann die Spielsachen vor, die er beim Kirchweihbesuch am Vortag gewonnen hat. Und Seifenblasen. Die kann er mit einem speziellen Gerät und großer Begeisterung selber machen, obwohl er seit einigen Monaten von einer Maschine beatmet wird.

Um den Rollstuhl, aus dem viele Schläuche und Kabel ragen, wuseln mehrere kleine Hunde. Ein Lift bringt Rollstuhl samt Kind und Geräten auf die Wiese im Garten. Pflegerin Jasmin Knott, die als Teamleiterin Bennos 22-Stunden-Pflegeteam koordiniert und sich an diesem Nachmittag um ihn kümmert, hat Benno und die lebenswichtigen Geräte, die an seinem Rollstuhl befestigt sind, genau im Blick. "Wir müssen gleich nochmal absaugen", kündigt sie Benno an, der darauf grade wenig Lust hat und lieber weiter rumalbert.

"Für uns ist das Wichtigste, dass Benno Spaß hat und glücklich ist", sagt Mutter Sandra. Oft schon stand sein Leben auf der Kippe, viele Operationen und lange Krankenhausaufenthalte hat er hinter sich.

Erst wenige Tage, bevor er auf die Welt gekommen ist, haben die Eltern erfahren, dass er schwer behindert sein wird: Spina Bifida, Affektkrämpfe, eine Lungenfunktionsstörung. Auf die Diagnose folgte dann "ein schreckliches Jahr voller Angst und Ungewissheit."

Benno kann vieles nicht. Selbst atmen und essen zum Beispiel. Trotz vieler Einschränkungen und Schmerzen hat das Kind sich sein fröhliches Naturell bewahren können.

Schwere Zeit hinter sich

Die Bauers haben schwere Zeiten hinter sich und sagen heute, dass es ihnen gut gehe. Sie wissen ihren Sohn jetzt gut versorgt, zu Hause, auch wenn sie in der Arbeit sind. Die kleine Familie hat sich daran gewöhnt, dass die wechselnden Pflegekräfte fester Teil ihres Lebens geworden sind. "Ein Vorleben mit WG-Erfahrung hilft da sehr", schmunzeln Sandra und Ferdinand Bauer. "Wir sind sehr froh, dass sie da sind."

Allein mit Benno können die Eltern noch nicht einmal das Haus verlassen, mal schnell mit dem Auto irgendwo hinfahren. Die ambulanten Kinder-Intensivpflegekräfte begleiten die Familien ihrer Patienten überall hin, machen Ausflüge mit ihnen, fahren auch mit in den Urlaub.

Was dem putzmunteren Benno noch fehlt, ist regelmäßiger Kontakt zu Gleichaltrigen. Ab September wird er deshalb in einen Kindergarten für Körperbehinderte in Altdorf gehen. Auch das geht nur, wenn er dabei von einer spezialisierten Pflegekraft begleitet wird. "Fällt die Pflegekraft kurzfristig aus, muss Benno zu Hause bleiben."

Das ist Sandra Bauer klar. Sie weiß sich dennoch privilegiert: "Wir haben Glück." Sie hat Kontakt zu vielen anderen Betroffenen. Und sie weiß, dass die Möglichkeit der ambulanten Versorgung kleiner Intensiv-Patienten regional sehr unterschiedlich ist.

"Es ist ein Skandal, dass die Lebenschancen der Kinder davon abhängen, wo man wohnt." Sie ist davon überzeugt, dass die Fachkräfte, die ihrer Familie das Zusammenleben ermöglichen, deutlich mehr verdienen müssten, als es das derzeitige System erlaubt. Dann könnte man manche Versorgungslücke schließen.