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Unsere Kinder haben Down-Syndrom - na und?

Eine ganz besondere Selbsthilfegruppe trifft sich einmal pro Monat - 20.03.2017 12:56 Uhr

Neben den Treffen in der Praxis gibt es auch regelmäßige Unternehmungen der Familien.

Neben den Treffen in der Praxis gibt es auch regelmäßige Unternehmungen der Familien. © Foto: oh


Die Vereinten Nationen haben 2011 den 21. März offiziell zum Welt-Down-Syndrom-Tag ausgerufen. Bei Menschen mit Down-Syndrom ist das Chromosom mit der Nummer 21 dreifach vorhanden, deshalb auch die Bezeichnung Trisomie 21. In diesem Jahr steht der Welt-Down-Syndrom-Tag unter dem Motto "Meine Stimme, meine Gemeinschaft". Menschen mit Down-Syndrom in aller Welt stellen sich vor, damit Politik und Gesellschaft mehr über ihren Alltag erfahren.

Ganz normaler Spielnachmittag

"Wir sind die Chaostruppe," meint Marion Franz lachend mit einem Blick in den Raum, in dem etwa 15 Kinder lautstark spielen und toben. Vor allem das Bällebad hat es allen angetan. Unermüdlich stürzen sich die Kinder vom Rand in die Ball-Fluten hinein oder rutschen auf einem Holzbrett mit Karacho zurück auf den Teppich.

Ein ganz normaler Spielnachmittag in der Praxis für Heilpädagogik Barbara Wittmann in Roth. Nur sind es überwiegend Kinder mit Down-Syndrom, die gemeinsam mit ihren Eltern und Geschwistern einmal monatlich in den praktischen Räumen zusammenkommen. Seit etwa zwei Jahren gibt es diesen Familientreff, dem inzwischen rund 16 Familien mit Kindern mit Down-Syndrom aus dem Raum Roth-Schwabach-Hilpoltstein angehören.

Besseres Verständnis

"Der Austausch ist enorm wichtig", erklärt Mit-Initiatorin Marion Franz, deren Sohn Moritz fünf Jahre alt ist. "Es gibt einfach Themen, die Eltern von Kindern ohne Behinderung nicht verstehen können oder Probleme, die andere nicht haben. Wir unterstützen uns gegenseitig bei allen praktischen Fragen." Welche Frühförderstelle können Eltern empfehlen? Wie beantragt man einen Pflegegrad für sein Kind? Welche Kinderärzte kennen sich mit Kindern mit Down-Syndrom aus? Solche und viele andere Fragen werden in der Gruppe besprochen oder per Kurznachricht in der Whatsapp-Gruppe geklärt.

Doch abgesehen von einigen Besonderheiten ist es den Eltern wichtig, dass ihre Kinder in erster Linie als Kinder wie andere auch wahrgenommen werden. "Manche der Kinder hier sind Wasserratten; mein Sohn nimmt regelmäßig mit uns an Lauf-Wettkämpfen teil. Alle Kinder hier haben auch Talente. Nur in bestimmten Bereichen entwickeln sie sich einfach langsamer. Aber alle Kinder aus unserer Gruppe besuchen einen Regel-Kindergarten. Ich wünsche mir, dass unsere Kinder nicht abgestempelt werden", so Marion Franz. Denn von Vorurteilen, Ausgrenzung und Berührungsängsten von Menschen ohne Behinderung können alle Eltern hier Geschichten erzählen. "Deshalb komme ich gerne her. Hier kann mein Sohn sein, wie er ist und mit Gleichaltrigen spielen", meint Heidi Gussner, deren Sohn Olli bald in die Schule kommt.

In welche Schule?

Der Schuleintritt und die Wahl der Schule ist derzeit ein großes Thema in der Gruppe. Theoretisch muss es nicht mehr automatisch die Förderschule sein, seit mit der Ratifizierung der UN-Behindertenrechtskonvention das Recht auf Inklusion festgeschrieben wurde. Praktisch aber haben viele Eltern Angst, dass ihre Kinder in zu großen Klassen in der Regelschule untergehen oder ausgegrenzt werden.

Die gegenseitige moralische Unterstützung ist daher der vielleicht wichtigste Aspekt der Gruppe. Einige der Eltern hier haben erst nach der Geburt die Diagnose Down-Syndrom erfahren und ein Wechselbad der Gefühle durchlebt. Denn da ist einerseits die Freude über das neugeborene Kind, andererseits aber auch der Schock darüber, dass dieses Kind anders ist. "Dann tut es gut zu wissen, dass man nicht alleine ist," erzählt Edel Plan, deren Tochter Paulina sieben Jahre ist.

Bewusste Entscheidung

Marion Franz hat in der Schwangerschaft vom Down-Syndrom ihres Sohnes erfahren und sich mit ihrem Mann bewusst für ihr Kind entschieden. Einige Menschen aus ihrem Umfeld haben mit Kopfschütteln reagiert: "Das muss doch heutzutage nicht mehr sein!" Heute kann Marion Franz darüber lachen. "Leider kursieren immer noch viele Vorurteile über unsere Kinder", resümiert sie. "Auch wenn manches anders ist mit einem Kind mit Down-Syndrom: Unser Familienleben ist genauso glücklich."

Kontakt: Praxis für Heilpädagogik Barbara Wittmann, Telefon (0 91 71) 98 11 44.  

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