Eltern reiben sich auf: Bald 13-Jährige leidet unter weltweit extrem seltener Krankheit

Nürnberg - Sie ist bald 13 Jahre alt und hat in ihrem Leben gerade mal eine Woche lang eine Schule besucht. Dabei lebt Edina nicht etwa in einer der Armuts- und Krisenregionen dieser Welt, sondern in äußerlich gesicherten Verhältnissen in unserer Region.

Das Mädchen war damals in einem Förderzentrum für Kinder mit körperlichen und motorischen Einschränkungen aufgenommen worden. Doch bei Edina (Name geändert), die nicht größer als Sieben- oder Achtjährige ist, kommen noch ein emotional-geistiges Handicap und meist unvorhersehbare Verhaltensschwankungen hinzu.

Das alles sind Erscheinungsformen des sogenannten Rohhad-Syndroms, einer äußerst seltenen Krankheit. Deren genaue Ursache ließ sich bis heute nicht ermitteln, Medikamente helfen nur sehr bedingt, aktuell gilt die Erkrankung als unheilbar - und sie fordert intensive Begleitung und Betreuung. Bis zum sechsten Lebensjahr waren bei Edina auch keine Probleme und Auffälligkeiten erkennbar, seither aber häufen sich die Termine bei Fachärzten und in Kliniken.

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Kein Wunder, dass es auch in dem Förderzentrum nicht gelang, ihr wirklich gerecht zu werden. Dabei ist die Jugendliche durchaus motiviert, etwas zu lernen und endlich eine Schule zu besuchen wie andere Kinder auch. Und vielleicht eröffnet sich tatsächlich eine Chance in der Schule in den Bruckberger Heimen.

Kürzlich konnte sie dort einmal hineinschnuppern - und das schien vielversprechend. Allerdings benötigt sie dafür eben besondere Unterstützung, vor allem durch einen medizinischen Schulbegleiter. „Offenbar ist es extrem schwierig, einen zu finden“, erläutert der Vater, „bisher war die Suche leider erfolglos“.

Auch kein Betreuungsplatz

Weil Edina bisher aber auch in keiner Förderstätte oder sonstigen Betreuungseinrichtung aufgenommen werden konnte, sind die Eltern rund um die Uhr gefordert. Der Vater musste dafür - noch vor dem Ausbruch der Pandemie - seine Berufstätigkeit aufgeben. Denn nur er ist kräftig genug, die Tochter zu bändigen, wenn sie plötzlich unkontrolliert um sich schlägt. „Dann gibt es auch keinen Augenkontakt mehr, es ist, als wäre sie in einer anderen Welt.“ Der Vater wäre auch selbst bereit, seine Tochter tagsüber in eine Einrichtung zu begleiten, das aber ist nirgendwo vorgesehen und möglich.

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Die krampfartigen Anfälle sind auch für das Mädchen selbst nicht ungefährlich, denn es benötigt fast durchgehend Sauerstoff und ist deshalb an ein Beatmungsgerät angeschlossen. Damit wird auch der kleinste Spaziergang und jede Besorgung zu einem anstrengenden Vorhaben. Für die einzige Entlastung sorgen derzeit ehrenamtliche Helfer eines Kinderhospizteams, die regelmäßig zu Besuch kommen.

Zur Unterstützung dieser und weiterer Familien, die durch die Betreuung chronisch kranker und behinderter Kinder bis an den Rand der Erschöpfung gefordert sind, bittet „Freude für alle“ herzlich um Spenden.

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Die Aktionskonten: Sparkasse Nürnberg: DE 63 7605 0101 0001 1011 11; Sparkasse Erlangen: DE 28 7635 0000 0000 0639 99; Sparkasse Fürth: DE 96 7625 0000 0000 2777 72. Für zweckgebundene Zuwendungen genügt die Angabe der jeweiligen Fallnummer.