Fall 30: Nicht mal ein normales Plätzchen dürfen sie essen

Nürnberg - Einfach mal über den Weihnachtsmarkt bummeln und "Drei im Weckla" oder einen Lebkuchen naschen? Für Natascha und Alexander K. ist das undenkbar. Die Geschwister leiden an Phenylketonurie — und dürfen fast nichts von dem essen, was bei anderen auf den Teller kommt.

Auf dem Tisch stehen Plätzchen, sie sehen verlockend aus. Kein Wunder, schließlich ist Maria K. (Namen der Familie geändert) gelernte Konditorin. Doch ihre beiden Kinder dürfen nicht zugreifen bei dem, was die Mutter für den Besuch vorbereitet hat. Ihre Krankheit zwingt sie zu einer strengen Diät, wenn sie sich nicht daran halten, drohen schwere Entwicklungsstörungen.

Phenylketonurie ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung, die den Abbau der essenziellen Aminosäure Phenylalanin beeinträchtigt. Die Aminosäure ist in allen natürlichen Eiweißen und somit in zahlreichen Lebensmitteln enthalten. Deshalb müssen Betroffene auf spezielle Nahrungsmittel zurückgreifen — eine große Belastung für Eltern und Kinder.

Meistens wird die Krankheit schon kurz nach der Geburt im Rahmen
des Neugeborenen-Screenings festgestellt. So war es auch, als Alexander vor 17 Jahren auf die Welt kam. "Die Diagnose war ein Schock für uns", sagt Maria K.. Ihr Mann Peter wollte zunächst gar nicht glauben, was die Ärzte ihm sagten. "Wir haben einen zweiten Test gemacht", sagt der 46-Jährige.

Dennoch brauchten die Eltern Wochen, um die Situation zu akzeptieren. Bis heute bestimmt die Krankheit den Alltag der Familie — und das sogar doppelt, denn auch bei Tochter Natascha (5) wurde die Diagnose gestellt. Die Eltern hatten lange überlegt, ob sie das Wagnis einer weiteren Schwangerschaft eingehen sollten. Doch die Sehnsucht nach einem zweiten Kind überwog, schließlich standen die Chancen gut, dass es gesund sein würde. Leider kam es anders, "doch wenigstens waren wir diesmal darauf vorbereitet", sagt Maria K..

Trotzdem ist die Situation für alle nicht leicht. Besonders schlimm sei
es, so oft Nein sagen zu müssen, betont die Mutter. "Aber die Kinder dürfen ja den Großteil der normalen Nahrung nicht essen." Tun sie es doch, drohen auf Dauer schwere Hirnschäden bis hin zu einer geistigen Behinderung. Mit der Diät dagegen können Betroffene ein normales Leben führen.

Allerdings sind die Spezial-Nahrungsmittel sehr teuer. Zwar kommt die Krankenkasse für die nötigen Medikamente auf, doch alle anderen Zusatzkosten müssen die Patienten selber tragen. Rund 300 Euro pro Monat muss die Familie, die auch der besseren Behandlungsmöglichkeiten wegen vor zwei Jahren aus Russland nach Deutschland gekommen ist, für die speziellen eiweißarmen Produkte ausgeben.

Von den Leistungen des Jobcenters ist das kaum zu schaffen. Deshalb sparen die Erwachsenen zugunsten der Kinder an allen Ecken und Enden. Sogar spezielle Plätzchen hat Maria K. mit Hilfe der Zusatzprodukte für ihre beiden backen können.

Derzeit besuchen die Eltern einen Sprachkurs, um dann möglichst schnell arbeiten zu können. Bis dahin will die Weihnachtsaktion die Familie wenigstens ein Stück weit entlasten.

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Sparkasse Nürnberg:
DE63 7605 0101 0001 1011 11;
Sparkasse Fürth:
DE96 7625 0000 0000 2777 72;
Sparkasse Erlangen:
DE28 7635 0000 0000 0639 99;
Postbank Nürnberg:
DE83 7601 0085 0400 0948 54
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