Der kleine Johann aus Pleinfeld hat einen Spender

PLEINFELD - Das Gefühl der letzten Wochen, man könnte es vielleicht mit einer Sanduhr beschreiben. Eine Sanduhr, die man nicht einfach umdrehen kann und in der die Körner unwiderruflich zerrinnen. Und wenn das letzte Sandkorn hindurchgeschlüpft ist, dann wäre es vorbei. Dann wäre es zu spät, um der Degeneration von Johanns Gehirn rechtzeitig entgegenwirken zu können. Damit er seine Kindheit genießen und ein gesundes Leben führen kann, wie es auch anderen Kindern vergönnt ist.

Bis vor Kurzem hat die Familie des kleinen Johann aus Pleinfeld in dieser Situation gesteckt: Im Alter von zwei Jahren erhielt er die Diagnose der seltenen Krankheit Mukopolysaccharidose, kurz MPS. Ein Enzym wird in seinem Körper in zu geringer Menge produziert, wodurch sich Abbaustoffe bilden, die sich in allen Organen – insbesondere im Herzen, in der Lunge und im Gehirn – sowie in den Gelenken und Knochen ablagern. Eines von 29 000 Kindern kommt mit dieser Erkrankung auf die Welt.

Endlich ein Fahrplan

Der einzige Weg, um Johann zu retten, ist eine Stammzellentransplantation in den nächsten sechs Monaten. Nun soll es schon im Juli dazu kommen. Vor wenigen Tagen erreichte die Eltern eine Nachricht aus der Münchner Klinik, die Johann schon lange betreut und auf die Behandlung von Kindern mit schweren Stoffwechselerkrankungen spezialisiert ist: Jemand, der kompatible Stammzellen in sich trägt, wurde gefunden. "Wir sind sehr glücklich, dass wir jetzt nicht mehr dieses Ungewisse haben, sondern einen klaren Fahrplan", sagt die Mutter.

In wenigen Tagen beginnt Johann eine Chemotherapie, in der seine eigenen Stammzellen zerstört werden. Anschließend werden die des Spenders transplantiert. "Er wird danach etwa zwei Wochen sehr schwach sein und kaum trinken und essen können", erklärt seine Mutter. Das Immunsystem baut sich in dieser Zeit neu auf, insgesamt muss Johann etwa sechs Wochen in einem Isolierzimmer verbringen.

"Mein Mann und ich werden uns abwechseln, im Vorraum seines Krankenzimmers zu schlafen", so die Mutter. Auch das zweite Kind muss zu Hause in Pleinfeld betreut werden und soll eine Normalität haben. "Ich glaube, wir stecken das alle gut weg. Es ist einfach der Weg, den wir als Familie jetzt zusammen gehen müssen."

Nach seiner Entlassung muss Johann für ein weiteres halbes Jahr wöchentlich zur Kontrolle nach München und Außenkontakte so weit es geht vermeiden. "Ein gewisses Grundrisiko bleibt", sagt seine Mutter. Sein Immunsystem könnte gegen die gespendeten Zellen ankämpfen. "Aber wir möchten, dass er wieder im Kindergarten spielen kann, Freunde treffen kann und unbeschwert durchs Leben geht." Nach Meinung der Ärzte ist die Prognose gut, dass Johann sich nach der Transplantation komplett erholen kann.

Registrierungen in der Region

Die enorme Hilfsbereitschaft im letzten Monat hat die Familie extrem berührt. Die Stiftung Aktion Knochenmarkspende Bayern hat sie darüber informiert, dass sich in den letzten Wochen gerade in der unmittelbaren Umgebung der Familie besonders viele Menschen als Spender registriert haben.

Sie sind dankbar darüber, dass sich das Personal und viele Eltern aus Johanns Kindergarten als Spender gemeldet und mit Flyern auf die besorgniserregende Lage ihres kleinen Sohnes aufmerksam gemacht haben. Nun hofft die Mutter, dass es auch weiterhin Menschen gibt, die sich symbolisch "für Johann" registrieren lassen. Und damit all den anderen Menschen in Not helfen, die dringend einen Stammzellenspender benötigen. Denn seine Geschichte ist nur ein Beispiel dafür, wie eine solche Erkrankung im besten Fall bekämpft werden kann. Dass für alle Erkrankten ohne kompatiblen Spender die Sanduhr kontinuierlich weiterläuft, ist hingegen eine traurige Tatsache.

InfoJeder gesunde Mensch zwischen 17 und 55 Jahren kann Stammzellspender werden. Auf www.dkms.de kann man sich mit
wenigen Klicks ein Typisierungsset nach Hause bestellen. Eine Registrierung kann man auch über die Hotline 0800/
1 00 40 66 der Deutschen Stammzellspenderdatei telefonisch anfordern. Aber auch bei einem Blutspendetermin des
BRK oder beim Hausarzt kann man sich typisieren lassen. Nähere Infos unter www.akb.de.