Leben mit der schweren Krankheit

FÜRTH - Die Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG) hat jüngst in Fürth ihre Jahrestagung für die Region Bayern Nord durchgeführt. Rund 20 Anwesende vertraten die Interessen von insgesamt 140 Mitgliedern zwischen Regensburg und der Rhön.

Hämophilie ist eine Erbkrankheit, die mit erhöhter Blutungsneigung einhergeht. Umgangssprachlich als „Bluterkrankheit“ bezeichnet, tritt sie bei einem von rund 5000 männlichen Neugeborenen auf. Etwa 10000 Patienten in ganz Deutschland sind betroffen, ihnen fehlt der sogenannte Gerinnungsfaktor 8 oder 9. Die Bluterkrankheit ist in den überwiegenden Fällen angeboren, sie kann sich aber auch im Verlauf eines Lebens entwickeln.

Gedanken- und Informationsaustausch, die Wahl eines Vertrauensmitglieds sowie mehrere medizinische Vorträge waren Inhalt der Tagung. Professor Dr. Jens Klinge, Chefarzt Kinder- und Jugendklinik Fürth, hat zum Thema Hämophilie wissenschaftlich gearbeitet und ist einer der Spezialisten in diesem Bereich. „Die Krankheit lässt sich gut behandeln, dafür gibt es verschiedene Präparate, die regelmäßig gespritzt werden müssen“, erklärt er. Die Patienten bekommen sie täglich bis mehrfach wöchentlich intravenös verabreicht. Die Reaktion der Neugeborenen auf gespritzte Mittel sei heute allerdings anders als noch vor Jahren. Klinge gab in seinem Vortrag eine Übersicht über Inhibitoren — das sind Hemmstoffe — bei Hämophilie.

Bis es Alternativen gab, wurden Patienten lange mit natürlichen Präparaten aus Blutplasma behandelt. Die Hauptgefahr dieser Behandlung lag in der Übertragung von Hepatitis-Viren — mit der möglichen fatalen Folge einer Leberzirrhose. Bis Mitte der 80er Jahre kam es auch zu Infektionen mit Aids.

Mit dem vermehrtem Auftreten von Gelenk- und Muskelblutungen haben Betroffene vor allem im höheren Alter zu kämpfen. Sie schätzen die Angebote der DHG, über ein bundesweites Netz und Schnittstellen der Mitglieder medizinisch stets auf dem Laufenden gehalten zu werden, und nutzen Treffen für den Erfahrungsaustausch und ein psychisch aufbauendes Miteinander.

Der „Intraport“ als eine Lösung bei schlechten Venen sowie die Interpretation und Bedeutung von Laborbefunden für Hämophilie-Patienten waren weitere Themen der Tagung. Mit Katrin Eckert aus Betzenstein und Carolin Ordosch aus Veitsbronn wurden zwei Nachfolgerinnen für das langjährige Vertrauensmitglied Dr. Gertrud Schlip gewählt.

Die beiden jungen Frauen sind Mütter von zwei Söhnen im Kleinkindalter, die unter schwerer Hämophilie 8 leiden. Eckert und Ordosch verstehen sich vorwiegend als Anlaufstelle für betroffene Eltern. Zudem wollen sie Angebote für Überträgerinnen und erwachsene Hämophile schaffen sowie das Netzwerk zwischen den Betroffenen mit unterschiedlichen Erfahrungsgeschichten stärken.

Weitere Informationen unter www.dhg.de