Seltener Gendefekt: Schwerkranke Neunjährige erhält Medikamente nur vorläufig

TREUCHTLINGEN - Nicht einmal neun Jahre alt ist die kleine Lia aus Treuchtlingen und doch musste sie schon so viel durchmachen. Nun scheint endlich Positives in Sicht zu sein - doch auch dieses Glück ist nur begrenzt.

Lia leidet unter einem seltenen Gendefekt. Bestimmte Stoffe bilden sich in ihrem Körper nicht aus - folgend bildet sich das Gehirn sukzessiv zurück, das Sprechen fällt ihr immer schwerer und nach wenigen Jahren schlimmen geistigen wie körperlichen Leidens könnte Lia sogar sterben. Die Diagnose erschütterte die Familie. Noch schlimmer war jedoch die Erkenntnis, dass das Medikament zur Behandlung von Lias Krankheit in Deutschland nicht zugelassen ist. Aus diesem Grund wollte die Krankenkasse die Kosten zunächst nicht übernehmen - doch nun ist Licht am Ende des Tunnels.

Nach etlichen Mühen der Familie, Aufmerksamkeit für Lias Fall zu generieren und eigenständig Geld zu sammeln, erklärte sich die Krankenkasse Ende November schließlich dazu bereit, für das Medikament zu bezahlen. Die Bewilligung gilt jedoch zunächst vorläufig - Lias Familie erhielt einen Medikamentenvorrat, der bis zum 15. März halten soll.

"Hier möchte die AOK erst einen Fortschritt durch das Medikament feststellen können", erklärte Lias Mutter, Tina Alwardt, im Gespräch mit den Nürnberger Nachrichten. Entscheidend für Lias Krankheitsverlauf ist jedoch, dass sie nun ununterbrochen das Medikament nimmt. Jede Pause bedeutet einen Rückschritt. Eine langfristige Finanzierung der Behandlung ist aus diesem Grund lebensnotwendig, jedoch aber noch nicht bewilligt.

Lias ganze Geschichte, sowie auch welche Mühen die Familie bislang schon aufwenden musste, das lesen Sie auf NN.de.

Spenden kann man für Lia unter www.gofundme.com/f/kindern-eine-chance-zum-leben-zu-geben.