Im Alter von vier Jahren: Atemnot raubt den Schlaf

Nürnberg - Der kleine Elvin (Name geändert) liegt, mit Kissen gepolstert, auf dem Sofa im Wohnzimmer. Die Augen wandern von rechts nach links – aber mehr als Schemen und Hell-Dunkel-Unterschiede kann er nicht erkennen. Als die Mutter über seine Knie streichelt, zaubert das ein Lächeln auf sein Gesicht.

Mit seinen vier Jahren kann Elvin weder etwas greifen noch krabbeln, nicht mal sich im Liegen umdrehen, geschweige denn sprechen. Dazu kommen epileptische Anfälle. Die Ursache seiner mehrfachen Behinderungen ist unklar, wahrscheinlich hängen sie mit den Umständen seiner Geburt zusammen: Die Mutter war fast zwei Tage ununterbrochen im Kreißsaal – und Elvin kam erst zehn Tage nach dem regulären Termin zur Welt.

Seine Entwicklungsprobleme wurden erst etliche Wochen später erkannt. Es folgten schier endlose Untersuchungen und Klinikaufenthalte. Aber die Eltern haben ihr erstes Kind trotzdem in ihr Herz geschlossen – und die Betreuung und Pflege verlangt der Mutter schier übermenschliche Kraft ab. "Das geht von morgens um sechs Uhr, wenn Elvin für die Fahrt zur integrativen Tagesstätte im Kinder- und Jugendhaus Stapf vorbereitet werden muss, bis spät in die Nacht", sagt die Mutter.

"Miene und Gesten verraten, was er fühlt"

Dazu kommt die Ernährung über eine Sonde. Weil Elvin die Fertignahrung nicht verträgt, kochen die Eltern – der Vater arbeitet in der Gastronomie – geeignete Kost selbst, um sie fein püriert durch den Schlauch zu verabreichen. Nicht selten raubt vor allem Schleim in den Atemwegen dem Jungen den Schlaf – und ruft auch die Eltern auf den Plan. Andererseits, freuen sie sich, habe die heilpädagogische Frühförderung und die Sehschule des Blindeninstituts Rückersdorf auch schon erstaunliche Erfolge gebracht. "Anfangs hat er weder auf Blickkontakte noch auf Berührungen reagiert", so die Mutter, "jetzt verraten seine Miene oder kleine Gesten, was er will oder was ihm gefällt."

Und Glück im Unglück hatte die Familie in diesem Jahr auch schon: Zufällig fand sie eine größere, gesündere Wohnung, noch dazu in einem Anwesen mit Aufzug, so dass die Mutter mit Elvin im Rollstuhl und Gepäck auch allein aus dem Haus gelangt. Dass sie unter Dutzenden Interessenten den Zuschlag erhielt, hat sie nur dem großen Verständnis der Vermieterin zu verdanken, die bei der Lebenshilfe tätig ist und der die Nöte von Familien mit behinderten Kindern daher nur zu gut vertraut sind.

Über ein Auto verfügen die Eltern freilich nicht. Alle Strecken, unter anderem zur Einstellung und Anpassung der Orthesen für die Beine in einer Spezialklinik in Oberbayern, müssen die Eltern mit öffentlichen Verkehrsmitteln bewältigen – zur Not sogar mit dem teuren Taxi.

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